בני העמיתים שלי נותנים לי כוח להמשיך להילחם '

תוֹכֶן

• איך קיבלת אבחנה של טרשת נפוצה?
• לאן פניתם לתמיכה באותם הימים והשבועות הראשונים?
• מה הניע אותך להתחיל לחפש עצות ותמיכה מקהילות מקוונות?
• מה מצאת בקהילות המקוונות האלה שהכי עזרה לך?
• האם רמת הפתיחות של אנשים ביישובים אלה הפתיעה אותך?
• האם יש אדם מסוים שפגשת באחת מהקהילות האלה שמעורר אותך?
• מדוע חשוב לך שתוכל ליצור קשר ישיר עם אנשים אחרים הסובלים מטרשת נפוצה?
• מה היית אומר למישהו שאובחן לאחרונה בטרשת נפוצה?

ארנטה הוליס היא טקסנית מלאת רוח עם חיוך חם ואישיות מרתקת. בשנת 2016, היא הייתה בת 31 ונהנתה מהחיים בתור טרי. פחות מחודשיים לאחר מכן היא אובחנה כחולה בטרשת נפוצה.

התגובה של ארנטה לחדשות לא הייתה בדיוק מה שהיית מצפה. "אחד הקשים שלי ו הרגעים הגדולים ביותר בחיים מאובחנים כחולה בטרשת נפוצה, "היא נזכרת. "אני מרגיש שהתברכתי במחלה זו מסיבה כלשהי. אלוהים לא נתן לי זאבת או מחלה אוטואימונית אחרת. הוא נתן לי טרשת נפוצה. כתוצאה מכך אני מרגיש שמטרת חיי למאבק על כוחי וטרשת נפוצה. "

חברת הבריאות התיישבה עם ארנטה כדי לדבר על האבחנה ששינתה את חייה, וכיצד מצאה תקווה ותמיכה בחודשים שלאחר מכן.

איך קיבלת אבחנה של טרשת נפוצה?

חייתי חיים נורמליים כשיום אחד התעוררתי ונפלתי. בשלושת הימים הבאים איבדתי את היכולת ללכת, להקליד, להשתמש בידיים כראוי ואפילו להרגיש טמפרטורות ותחושות.

החלק המדהים ביותר במסע המפחיד הזה היה שפגשתי רופא נהדר שהביט בי ואמר לי שהיא מרגישה שיש לי טרשת נפוצה. למרות שזה היה מפחיד, היא הבטיחה לי שהיא תספק לי את הטיפול הטוב ביותר שאפשר. מאותו רגע מעולם לא פחדתי. בעצם חיבקתי את האבחנה הזו כסימן שלי לחיות חיים מוגדרים עוד יותר.

לאן פניתם לתמיכה באותם הימים והשבועות הראשונים?

בשלבים הראשונים של האבחון שלי משפחתי איחדו כוחות כדי להבטיח לי שהם יעזרו לטפל בי. הייתי מוקפת גם באהבה ותמיכה של בעלי, שעבד ללא לאות כדי להבטיח שאקבל את הטיפול והטיפול הטוב ביותר שיש.

מבחינה רפואית, צוותי הנוירולוג והטיפול שלי היו מאוד מסורים בטיפול בי והעניקו לי חוויות ידניות שעזרו לי להתגבר על הרבה מהסימפטומים שעומדים בפני.

מה הניע אותך להתחיל לחפש עצות ותמיכה מקהילות מקוונות?

כאשר אובחנתי לראשונה כחולה בטרשת נפוצה, הייתי שישה ימים במחלקת טיפול נמרץ לטיפול נמרץ ושיקום אשפוז במשך שלושה שבועות. במהלך תקופה זו לא היה לי אלא זמן על הידיים. ידעתי שאני לא האדם היחיד שהתמודד עם המחלה הזו, אז התחלתי לחפש תמיכה מקוונת. הסתכלתי קודם בפייסבוק בגלל הקבוצות המגוונות שקיימות בפייסבוק. זה המקום בו השגתי את מירב התמיכה והמידע.

מה מצאת בקהילות המקוונות האלה שהכי עזרה לך?

העמיתים שלי לטרשת נפוצה תמכו בי בדרכים שמשפחתי וחברי לא יכלו לעשות. זה לא שהמשפחה והחברים שלי לא היו מוכנים לתמוך בי יותר, זו פשוט העובדה - מכיוון שהם מושקעים רגשית - הם עיבדו את האבחנה הזו בדיוק כמו שהייתי.

העמיתים שלי בטרשת נפוצה חיים ו / או עובדים עם מחלה זו מדי יום, כך שהם יודעים את הטוב, הרע והמכוער, והיו מסוגלים לתמוך בי מהבחינה הזו.

האם רמת הפתיחות של אנשים ביישובים אלה הפתיעה אותך?

אנשים בקהילות מקוונות די פתוחים. כל נושא נדון - תכנון פיננסי, נסיעה וכיצד לחיות חיים נהדרים באופן כללי - והרבה אנשים מצטרפים לדיונים. בהתחלה זה הפתיע אותי, אבל ככל שמתמודדים עם יותר תסמינים, אני סומך על הקהילות הנהדרות הללו.

האם יש אדם מסוים שפגשת באחת מהקהילות האלה שמעורר אותך?

ג'ן היא אדם שפגשתי ב- MS Buddy, וההיסטוריה שלה מעוררת אותי לא לוותר לעולם. יש לה טרשת נפוצה, יחד עם כמה מחלות מתישות אחרות. למרות שיש לה מחלות אלה, היא הצליחה לגדל את אחיה שלה וכעת את ילדיה שלה.

הממשלה שללה את הטבות הנכות שלה מכיוון שהיא לא עומדת במינימום אשראי בעבודה, אבל אפילו עם זה, היא עובדת כשהיא יכולה והיא עדיין נלחמת. היא פשוט אישה מדהימה ואני מעריץ את כוחה ואת ההתמדה שלה.

מדוע חשוב לך שתוכל ליצור קשר ישיר עם אנשים אחרים הסובלים מטרשת נפוצה?

כי הם מבינים. במילים פשוטות, הם מבינים את זה. כשאני מסביר את הסימפטומים או הרגשות שלי עם משפחתי וחברי, זה כמו לדבר עם לוח כי הם לא מבינים איך זה. לדבר עם מי שיש לו טרשת נפוצה זה כמו להיות בחדר פתוח עם כל העיניים, האוזניים והתשומת לב בנושא הענין: MS.

מה היית אומר למישהו שאובחן לאחרונה בטרשת נפוצה?

העצה המועדפת עלי למישהו שאובחן לאחרונה היא זו: קברו את חייכם הישנים. ערוך לוויה ואבל על חייך הישנים. ואז, קם. חיבק ואהב את החיים החדשים שיש לך. אם אתה מחבק את חייך החדשים, תמצא כוח וסיבולת שמעולם לא ידעת שהיה לך.

כ -2.5 מיליון אנשים חיים עם טרשת נפוצה ברחבי העולם, ו -200 אנשים נוספים מאובחנים כחולים במצב מדי שבוע בארה"ב בלבד. עבור רבים מאנשים אלה קהילות מקוונות מהוות מקור חיוני לתמיכה וייעוץ שהם מגורים, אישיים ואמיתיים. האם יש לך טרשת נפוצה? בדוק את קהילת Living with MS שלנו בפייסבוק והתחבר לבלוגרים המובילים האלה ב- MS!