שני הסנטים שלנו: אוטיזם

תוֹכֶן

• דבי אלי
• מגזין Aukids
• מה זה אוטיזם?
• מדוע אנשים עם אוטיזם מדברים מאוחר או בכלל לא?
• ננסי אלספה-ג'קסון
• פעל היום!
• האם יש תרופה לאוטיזם?
• כמה שכיח אוטיזם ומדוע הוא נפוץ כל כך?
• ג'ינה בדלתי
• מחבקים לא מושלמים
• האם יש דיאטה לעקוב אחרי מישהו עם אוטיזם?
• מהם האתגרים הייחודיים של גידול ילד עם אוטיזם?
• קייטי
• ספקטרום אמא
• מהם סוגי הטיפולים לאוטיזם, ומה החוויה שלך איתם?
• איך התמודדת כשנאמר לילדך אוטיזם?

נתונים עדכניים מראים לנו כי לאחד מכל 59 ילדים בארצות הברית יש הפרעת ספקטרום אוטיזם (ASD). על פי נתוני אגודת האוטיזם, תסמיני האוטיזם בדרך כלל ניכרים בבירור במהלך הילדות המוקדמת, בין 24 חודשים לשישה. תסמינים אלה כוללים עיכוב ניכר בשפה והתפתחות קוגניטיבית.

אף כי הסיבות המדויקות לא ידועות, מדענים מאמינים כי גם לגנטיקה וגם לסביבתנו יש תפקיד.

עבור הורים לילדים עם אוטיזם, אבחנה זו יכולה להציג מערך אתגרים ייחודי הנע בין רגשי וכלכלי. אבל לאנשים עם ילדים נוירוטיפיים - אנשים בעלי יכולות התפתחותיות, אינטלקטואליות וקוגניטיביות טיפוסיות - אתגרים אלה לא מובנים לעיתים קרובות.

אז ביקשנו מההורים בקהילה שלנו לענות על שאלות הקשורות לעיתים קרובות להפרעה כדי לשפוך מעט אור על איך זה לגדל ילד עם אוטיזם. הנה מה שאמרו:

דבי אלי

מגזין Aukids

מה זה אוטיזם?

אוטיזם הוא מצב בו הנוירולוגיה של המוח עובדת אחרת. אסור להתבלבל עם קשיי למידה. אנשים עם אוטיזם יכולים להיות בעלי אינטליגנציה נורמלית או אפילו מתקדמת, וכישורים מסוימים מפותחים יותר מהאוכלוסייה הכללית.

עם זאת, הם נאבקים בתחומים אחרים. אלה כוללים קשיים בתקשורת, אינטראקציה חברתית ונוקשות המחשבה. נוקשות המחשבה בעייתית במיוחד עבור אנשים אוטיסטים מכיוון שהיא גורמת להם חרדה רבה כאשר הם עומדים בפני שינוי.

אנשים עם אוטיזם יכולים גם לעבד את סביבתם בצורה מעט שונה, המכונה לעתים קרובות "בעיות חושיות", או הפרעת עיבוד חושית (SPD). המשמעות היא שההתנהגות החיצונית שלהם לפעמים משקפת חוויות פנימיות ששארנו לא יכולים לראות. למדנו רבות על חוויות מסוג זה מאנשים אוטיסטים עצמם, כולל טמפל גרנדין, מחבר הספרים "חשיבה בתמונות" פורץ הדרך, ונאוקי היגאשידה, שהעניק לאחרונה את "הסיבה לקפיצה".

מדוע אנשים עם אוטיזם מדברים מאוחר או בכלל לא?

לפעמים אנשים עם אוטיזם יכולים לסבול מקשיים בשפה גופנית, כולל דיספרקסיה. אולם לעיתים קרובות הרצון לדבר אינו קיים כמו אצלנו.

ילדים אוטיסטים לא מבינים שמחשבותיהם של אנשים אחרים נבדלים משל עצמם. לכן הם לא רואים את נקודת התקשורת. כתוצאה מכך, הרבה התערבויות מוקדמות בטיפול בדיבור ושפה מוקדשות לעזור לילדים להבין ששיתוף המחשבות שלהם באמצעות קוליות, ושימוש בסימנים או בסימנים אחרים, עוזר להם להשיג את מבוקשם.

ביו: מגזין Aukids הוקם בשנת 2008 על ידי ההורה דבי אללי, ומטפלת דיבור ושפה, טורי הוטון. מטרתה היא לתת עצות קלות, חסרות פניות ומעשיות להורים המגדלים ילדים עם אוטיזם. באפריל 2018 יצא ספרו של אלי "חמישה עשר דברים ששכחו לספר לך על אוטיזם". הספר, לדבריה, עוסק ב"כל הדברים שהלוואי שאמרו לי מוקדם יותר, [וגם] הדברים על אוטיזם [שהוסברו] בצורה גרועה או בכלל לא. "

ננסי אלספה-ג'קסון

פעל היום!

האם יש תרופה לאוטיזם?

אמנם אין תרופה ידועה, אולם התערבות אינטנסיבית ומוקדמת הראתה שיפור משמעותי בתוצאה. הטיפול היעיל ביותר ידוע בשם ניתוח התנהגות מיושם (ABA).

טיפולים אחרים כמו טיפול בדיבור, שיעורי כישורים חברתיים ותקשורת בסיוע יכולים לעזור ברכישת מיומנויות תקשורת וכישורים חברתיים. לא כל הטיפולים מכוסים בביטוח ויכולים להיות יקרים לאין מפריע למשפחות.

כמה שכיח אוטיזם ומדוע הוא נפוץ כל כך?

[אוטיזם] נפוץ יותר מסוכרת מסוג 1, איידס ילדים וסרטן בילדים בשילוב. חלק מהמומחים מאמינים כי הדבר נובע מהגברת המודעות, ולכן עלייה במספר האבחנות המדויקות. אחרים מאמינים כי זו תוצאה של המספר המוגבר של רעלים סביבתיים בשילוב עם גנטיקה, המכונה אפיגנטיקה.

ביו: ננסי אלספה-ג'קסון היא המנהלת המבצעת של ACT היום! (טיפול וטיפול באוטיזם), ארגון ללא מטרות רווח, המספק טיפול וטיפול למשפחות המאתגרות על ידי אוטיזם שאינן יכולות לגשת למשאבים הדרושים או לממן אותן. מפיקת הטלוויזיה והסופרת לשעבר, אלספה-ג'קסון, הפכה להיות דוגלת ופעילה כאשר בנה ווייאט, כיום בן 16, אובחן כחולה אוטיזם בגיל 4.

ג'ינה בדלתי

מחבקים לא מושלמים

האם יש דיאטה לעקוב אחרי מישהו עם אוטיזם?

התזונה הבסיסית ביותר, המכונה לעתים קרובות "דיאטת אוטיזם", היא ללא גלוטן, חלב וסויה. אני ממליץ להסיר את הפריטים בזה אחר זה, ולדעת כמה זמן לוקח להוציא אותם מהמערכת שלך. גלוטן יכול להימשך עד 3 חודשים ומעלה, וחלב (כל פריט שמקורו בחלב או נובע ממנו) יכול לארוך כשבועיים, אם כי ניתן לסלק את הסויה בכמה ימים.

אני ממליץ גם להוריד צריכת סוכר ולהסיר טעמים מלאכותיים, צבעים וחומרים משמרים. לניתוק אלה מהתזונה של ילדיי הייתה השפעה חיובית על התפקודים הקוגניטיביים שלהם ועל ההתנהגויות שלהם.

עם זאת, לכל ילד תהיה רגישות שונה. הדבר הטוב ביותר שאתה יכול לעשות הוא להאכיל את ילדך בדיאטת אוכל נקיה ואמיתית - שילוב המון פירות וירקות (אורגני, מקומי ובעונה במידת האפשר), ובשרים עם דשא או מרעה. עליהם לאכול פירות ים במתינות ועליכם לוודא שהם דלים בכספית ובמזהמים אחרים.

מהם האתגרים הייחודיים של גידול ילד עם אוטיזם?

לילדים אוטיסטים יש לעיתים קרובות קבוצה של אתגרים משותפים שילדים אחרים עם מוגבלות עשויים שלא לחוות. אלו כוללים:

• סוגיות חושיות החזקות מספיק כדי להשפיע:
  • איך או מתי הם לובשים בגדים
  • תִקשׁוֹרֶת
  • הליכה
  • רגישות לעור
  • חוסר היכולת להבין הבעות פנים ולתקשר צרכים ורגשות מסוימים
  • חוסר היכולת להבין סכנה
  • בעיות בטן שיכולות לגרום לאימוני שירותים מאוחרים, רגרסיה בשירותים, עצירות ושלשולים
  • בעיות בשינה או במקצבים בצירוף
  • קושי במעבר לגיל ההתבגרות, שיכול להיות פירושו רגרסיה (חברתית, רפואית, התנהגותית) או תוקפנות
  • בעיות התנהגותיות הנגרמות כתוצאה ממשהו שקורה בגופן
  • התנגדות לכל שינוי או הפסקה משגרה

ביו: ג'ינה בדלתי היא הבעלים של הבלוג, Embracing Imperfect. כבלוגרית אישית ומקצועית ותיקה, היא חולקת את מסעה בגידול בנותיה, אפילו עם האתגרים שהמוגבלות שלהם מציבה.

קייטי

ספקטרום אמא

מהם סוגי הטיפולים לאוטיזם, ומה החוויה שלך איתם?

כאשר אובחן בני אוסקר, הייתה לי ציפייה בלתי מציאותית לחלוטין שצוות מטפלים יירד עלינו ויעבוד יחד כדי לעזור לו. במציאות הייתי צריך לדחוף לטיפול שנקבל בסופו של דבר.

בגיל 4 וחצי נחשב להולנד כ"צעיר מדי "עבור מרבית הטיפולים. עם זאת, בהתעקשותי, התחלנו בסופו של דבר עם טיפולי תקשורת ופיזיותרפיה. בהמשך עבדנו עם מרפא בעיסוק שביקר באוסקר בבית. היא הייתה מעולה ונתנה לנו המון טיפים.

לאחר שיחה קשה מאוד עם הרופא של אוסקר במרכז אימות מחדש, הוצעו לנו סוף סוף תמיכה רב-תחומית. הייתי צריך ממש לדחוף לזה מכיוון שהוא נחשב "טוב מכדי" להיראות שם. מרכז זה הצליח להציע במקום דיבור, פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק. הוא התקדם מצוין בנקודה זו.

בגיל 7 הוצע לו טיפול שיעזור לו להבין ולהשלים עם האוטיזם שלו. זה נקרא "מי אני?" זו הייתה הזדמנות מצוינת עבורו לפגוש ילדים עם סוגיות דומות ולעזור לו להבין מדוע הוא מרגיש שונה מבני גילו. הוא גם קיבל טיפול התנהגותי קוגניטיבי בנושאי חרדה. אלה היו מפגשים של 1 על 1 עם מטפל שהיו לא יסולא בפז. הם באמת עזרו לו להתמקד בהיבטים החיוביים של האוטיזם שלו, ולראות את עצמו כנער שיש לו אוטיזם ולא להתמקד באוטיזם עצמו.

אצלנו הגישה הרב תחומית עבדה הכי טוב. עם זאת, ישנם כל כך הרבה ילדים הזקוקים לתמיכה ולא מספיק מטפלים בכדי לתת זאת. אני גם מרגיש שההורים תחת לחץ רב להפוך למומחה ולתאם את הטיפול בילדם. הייתי רוצה לראות מערכת שבה משפחות ממונות להיות איש מקצוע בתחום הבריאות שלוקח על עצמו את התפקיד הזה ומבטיח שהילד יקבל את התמיכה הדרושה לו.

איך התמודדת כשנאמר לילדך אוטיזם?

אני יודע שלפני האבחנה היו כל כך הרבה מחשבות סותרות שברחו לי בראש שלא ידעתי מה לחשוב. השלטים היו שם והדאגות היו צצות, אבל תמיד הייתה תשובה.

מדוע הוא לא מדבר כמו ילדים אחרים בגילו?

הוא דו לשוני, זה ייקח יותר זמן.

מדוע הוא לא מגיב כשאני קורא בשמו?

אולי יש בעיית שמיעה, בואו נבדוק את זה.

מדוע הוא לא רוצה להתכרבל איתי?

לא הייתי תינוק מכוסה על פי אמא שלי, הוא פשוט פעיל.

אבל בשלב מסוים, התשובות התחילו להרגיש כמו תירוצים והספק הלך וגדל עד שזה אכלה אותי באשמה. הרגשתי שאני לא מספקת את מה שהילד שלי צריך. הוא היה זקוק למשהו נוסף.

בעלי ואני הסכמנו שאנחנו לא יכולים להתעלם מזה. ידענו שמשהו לא בסדר.

בימים הראשונים של האבחון, קל לתפוס את התווית בצורה כה קשה עד שאתה בסכנת לאבד את מה שחשוב באמת, מה באמת חשוב: הילד שלך. העולם שלך מתמלא באוטיזם.

כהורים אתה מבלה כל כך הרבה זמן בהתמקדות בבעיות, בפירוט ההתנהגויות השליליות - לפסיכולוגים, מטפלים, רופאים, מורים - שזה הופך להיות כל מה שאתה יכול לראות.

המידע שנמסר לך מפחיד. העתיד, העתיד שלך, העתיד שלהם השתנה לפתע וכעת הוא מלא בסוג של אי וודאות שמעולם לא ידעת. זה יכול למשוך אותך פנימה ולמלא אותך בחרדה. כל מה שאתה יכול לראות זה התג הזה.

לא רציתי שאנשים יסתכלו על בני ופשוט יראו את התג הזה. לא רציתי שזה יגביל את חייו! אבל זה פשוט: בלי התג הזה אתה לא מקבל את התמיכה.

מבחינתי הייתה נקודה בה השתניתי. נקודה בה הפסקתי להתמקד באוטיזם והסתכלתי בילד שלי על מי הוא. בשלב זה התג התחיל להיות קטן יותר. זה אף פעם לא נעלם, אבל הוא הופך פחות מפחיד, פחות משמעותי, ומרגיש פחות כמו האויב.

בתשע השנים האחרונות למדתי ששום דבר לא מסתדר כצפוי. אתה פשוט לא יכול לחזות את העתיד. כל מה שאתה יכול לעשות זה לתת לילדך את האהבה והתמיכה שלך, ולתת להם להדהים אותך במה שהם יכולים לעשות!

ביו: קייטי היא "אמה מגולה", אשה ומורה ממידלסברו, אנגליה. היא גרה בהולנד מאז 2005 עם בעלה ושני בניהם, שניהם אוהבים משחקי מחשב, בעלי חיים והם דו לשוניים. יש להם גם את נובה, הכלב המפונק שלהם מאוד. קייטי כותבת ביושר ובתשוקה על מציאות ההורות והקמפיין בבלוג שלה, Spectrum Mum, כדי להעלות את המודעות לאוטיזם על ידי שיתוף בחוויות משפחתיות משלה.