כיצד אנו קובעים יעדים עם טרשת נפוצה מתקדמת משנית: מה חשוב לנו

תוֹכֶן

• הציבו יעדים סבירים והישגים
• הישאר נחוש, אך בצע התאמות לפי הצורך
• בקש עזרה ותמיכה
• חוגגים כל רגע מצליח
• התשלום

הטרשת הנפוצה (MS טרשת נפוצה) יכולה לפעמים לגרום לאנשים מאיתנו החיים איתה להרגיש חסרי אונים. אחרי הכל, המצב פרוגרסיבי ולא צפוי, נכון?

ואם המחלה מתקדמת לטרשת נפוצה מתקדמת משנית (SPMS), יכולה להיות רמה חדשה לחלוטין של אי וודאות.

אנחנו מבינים. שנינו חיינו עם המחלה בשני העשורים האחרונים. ג'ניפר גרה עם SPMS ודן חי עם טרשת נפוצה חוזרת ונשנית. כך או כך, אין לדעת מה טרשת נפוצה תעשה לנו או איך אנחנו מרגישים מיום למשנהו.

מציאויות אלה - חוסר הוודאות, חוסר השליטה - הופכות את זה לא פחות מאיתנו שחי עם SPMS להציב לעצמנו יעדים. כשאנחנו מציבים יעדים, אנו עושים צעד חשוב בדרך לא לאפשר למחלה למנוע מאיתנו להשיג את מבוקשנו.

אז, איך אתה מציב ומדבק ביעדים שלך כשאתה חי עם SPMS? או מחלה כרונית כלשהי לצורך העניין? להלן כמה מהאסטרטגיות העיקריות שעזרו לנו להציב יעדים ולהישאר ביעד כדי להשיג אותם.

הציבו יעדים סבירים והישגים

המטרות חשובות לשנינו, במיוחד מכיוון שהטרשת נפוצה של ג'ניפר התקדמה בעשר השנים האחרונות. היעדים מיקדו את הצרכים, המשימה שלנו ואת מה שאנחנו מנסים להשיג. המטרות סייעו לנו גם לתקשר טוב יותר כזוג מטפל.

ג'ניפר אספה כמה הנחיות מועילות משנותיה במלחמת העולם השנייה, תוכנית הבריאות ואורח החיים הידוע רשמית בשם שומרי משקל. הנה כמה מהטיפים שדבקו בה:

• מטרה ללא תוכנית היא רק משאלה.
• אתה צריך לקרוא לזה כדי לטעון את זה.

עצות כאלה אינן מוגבלות לשאיפה של ג'ניפר לנהל את משקלה ובריאותה. הם חלו על רבים מהיעדים שהיא הציבה לעצמה ועל היעדים שהצבנו יחד כזוג.

כשאתם קדימה, עשו לעצמכם תכניות פעולה סולידיות, מפורטות ותיאוריות עבור היעדים שברצונכם להשיג. כוון גבוה, אך היה ריאליסטי לגבי האנרגיות, האינטרסים והיכולות שלך.

בעוד שג'ניפר כבר לא יכולה ללכת, ואינה יודעת אם אי פעם היא תצליח, היא ממשיכה להתאמן על שריריה ולעבוד כדי להישאר חזקה ככל שהיא יכולה. מכיוון ש- SPMS לעולם אינך יודע מתי תתרחש פריצת דרך. והיא רוצה להיות בריאה כשאדם כן!

הישאר נחוש, אך בצע התאמות לפי הצורך

לאחר ששמת והצהרת על מטרתך, חשוב להישאר ממוקד ולהתמיד בזה כל עוד אתה יכול. קל להתסכל, אך אל תתנו לנקודת המהירות הראשונה להוריד אתכם לחלוטין.

היו סבלניים והבינו שייתכן שהדרך אל היעד שלכם אינה קו ישר.

זה בסדר גם להעריך מחדש את המטרות שלך ככל שהמצבים משתנים. זכור, אתה חי עם מחלה כרונית.

לדוגמה, זמן קצר לאחר שג'ניפר התאוששה מסיבוב הזנב של אבחנת הטרשת הנפוצה שלה, היא הציבה את ראיה להשגת תואר שני מאלמה מאטר שלה, אוניברסיטת מישיגן פלינט. זו הייתה מטרה ברת השגה - אך לא בשנים הראשונות בהן הסתגלו לנורמלים החדשים המשתנים של מחלה מתקדמת. היה לה מספיק בצלחת אבל מעולם לא איבדה את ראייה של התואר הרצוי.

כאשר בריאותה של ג'ניפר התייצבה בסופו של דבר, ואחרי עבודה קשה ונחישות רבה, היא קיבלה את התואר השני לאמנויות במדעי הרוח מאוניברסיטת מרכז מישיגן. כמעט 15 שנה לאחר שהשכילה את השכלתה, היא השלימה בהצלחה את מטרתה לכל החיים תוך חייה עם SPMS.

בקש עזרה ותמיכה

טרשת נפוצה יכולה להיות מחלה מבודדת. מניסיוננו, לעיתים קרובות מאתגר למצוא את התמיכה הדרושה לך על בסיס יומי. לפעמים קשה למשפחה ולחברים לספק סוג כזה של תמיכה רגשית, רוחנית ופיזית מכיוון שהם - ואפילו אלה מאיתנו החיים עם טרשת נפוצה! - לא מבין לגמרי מה נדרש מיום ליום.

אך כל זה יכול להשתנות כאשר אנו מציבים ומגדירים את היעדים שאנו מקווים להשיג. זה מקל על אנשים להבין ולעטוף את מוחם סביב מה שאנחנו מחפשים לעשות. וזה הופך את זה פחות מרתיע לאלו מאיתנו החיים עם מצב כרוני מכיוון שאנחנו מבינים שאנחנו לא מתמודדים עם זה לבד.

לשנינו הייתה מטרה לכתוב ספר על חיינו עם טרשת נפוצה וכיצד אנו מתעלים מעל האתגרים שהם מציבים. כאילו לא הספיק לכתוב ולשלב את כל העותק, היינו צריכים להפוך את גיליונות המילים הכתובות שלנו לפרסום אטרקטיבי וערוך בקפדנות.

כל זה בעצמנו? כן, מטרה נשגבה למדי.

למרבה המזל יש לנו כמה חברים מדהימים שהם סופרים ומעצבים מקצועיים והיו בלב שלם עם שיתוף הכישרון שלהם כדי לעזור לנו להשיג מטרה זו. התמיכה שלהם הפכה את הספר למרות MS to Spite MS פחות עלינו רק ויותר על חזון משותף של חברים ובני משפחה.

חוגגים כל רגע מצליח

מרבית היעדים יכולים להיראות מפחידים בהתחלה. זו הסיבה שחשוב לכתוב את זה, לפתח תוכנית ולפרק את המטרה הסופית שלך לקטעים קטנים יותר.

כל הישג שתבצע מקרב אותך למימוש המטרה שלך, אז חוגג הכל! לדוגמה, עם כל כיתה שג'ניפר סיימה, היא הייתה קרובה כל כך להרוויח את התואר השני שלה.

חגיגת הרגעים הקטנים בונה תאוצה ושומרת על אנרגיה והתקדמות. ולפעמים אנחנו מתכוונים לזה פשוטו כמשמעו!

אנו נוסעים לאיווה בכל קיץ כדי לבלות עם משפחתו של דן. זוהי נסיעה של כמעט עשר שעות ברכב המסחרי שלנו הנגיש לנכים, שדן צריך לנהוג עליו כל הזמן. זה נסיעה ארוכה לכל אחד - קל וחומר כשאתה גר עם טרשת נפוצה.

תמיד יש התרגשות מלראות משפחה שלא ראינו בשנה שגובה אותנו על הנסיעה למדינת הוקאיי. אבל נסיעת החזרה שלנו למישיגן יכולה להיות די מפרכת.

עם זאת, מצאנו דרך לשמור על הכל בפרספקטיבה. יש לנו חגיגות קטנות שיעודדו אותנו בטרק שלנו בן 10 שעות. עם כל דקה שאנחנו בדרך, אנחנו יודעים שאנחנו קרובים הרבה יותר לחזור הביתה בבטחה.

התשלום

לחיות עם SPMS זה מאתגר, אך זה לא אמור למנוע ממך להשיג ולהשיג יעדים אישיים. יש המון שהמחלה לקחה מאיתנו, אבל אנו חושבים שחשוב לשים לב למצב שעוד לא הצלחנו להשיג.

אפילו כשזה נהיה מתסכל, חשוב מאוד לא לוותר על המשך המטרות שלך. טרשת נפוצה נמצאת כאן לטווח הארוך, אך חשוב מכך, גם אתם!