מבט לאחור על החיים עם פסוריאזיס: 3 סיפורים

תוֹכֶן

• מישל מנדרה, בת 24
• איך הייתה האבחנה שלך וכיצד היא השפיעה עליך?
• מה היו כמה מהאתגרים הגדולים ביותר איתם התמודדתם כשחייתם עם פסוריאזיס?
• מהם הטיפים הטובים ביותר שלך להתלקחות או לימים רעים?
• מה אתה מאחל שאנשים אחרים ידעו על פסוריאזיס?
• ג'נל רודריגז, 27
• איך הייתה האבחנה שלך וכיצד היא השפיעה עליך?
• מה היו כמה מהאתגרים הגדולים ביותר איתם התמודדתם כשחייתם עם פסוריאזיס?
• מהם הטיפים הטובים ביותר שלך להתלקחות או לימים רעים?
• מה אתה מאחל שאנשים אחרים ידעו על פסוריאזיס?
• אשלי נוצ'רסון, בת 29
• איך הייתה האבחנה שלך וכיצד היא השפיעה עליך?
• מה היו כמה מהאתגרים הגדולים ביותר איתם התמודדתם כשחייתם עם פסוריאזיס?
• מהם הטיפים הטובים ביותר שלך להתלקחות או לימים רעים?
• מה אתה מאחל שאנשים אחרים ידעו על פסוריאזיס?

מישל מנדרה, בת 24

איך הייתה האבחנה שלך וכיצד היא השפיעה עליך?

בתחילה, היה הרבה בלבול ביחס למצבי. אמי לקחה אותי לרופאים רבים, ואף אחד מהם לא ידע בדיוק מה היה לי. זה הוביל לטיפול מיותר, שהרגיז את עורי עוד יותר.

בהמשך הופניתי לרופא עור שבסופו של דבר אבחן אותי כחולה בפסוריאזיס. האבחנה שלי לא השפיעה עלי בהתחלה מכיוון שהייתי רק בת 7. אבל ככל שהתבגרתי התחלתי לשים לב להבדלים ביני לבין בני גילי.

כשאחרים התחילו לשים לב למצב העור שלי, הם ישאלו אותי הרבה שאלות. חלקם אפילו לא רצו להתחבר אליי כי הם חשבו שזה מדבק. אנשים הגיבו בדרכים שונות לפסוריאזיס שלי, שחש בידוד לפעמים.

מה היו כמה מהאתגרים הגדולים ביותר איתם התמודדתם כשחייתם עם פסוריאזיס?

הדבר המאתגר ביותר שיש לי פסוריאזיס עבורי הוא אי הנוחות התמידית שאני חווה, לא משנה מה אני לובשת או מזג האוויר. אני גם חווה עייפות קשה ותופעות לוואי מהתרופות שלי, כמו בחילות וכיבי פה.

טיפול בפסוריאזיס גובה את הביטחון וההערכה העצמית שלי, במיוחד במהלך התלקחות. לא משנה כמה אני בטוח או כמה אני מלא באהבה עצמית, תמיד יש ימים שבהם אני מרגיש חסר ביטחון מכדי לעזוב את הבית שלי או להיות בסביבת אנשים.

קשה לי להתמודד עם זה כי אני יודע שאהוביי לא אכפת להם ותמיד היו רוצים להיות סביבי. אך פסוריאזיס יכול להרוס אותך ולגרום לך לבודד את עצמך מאחרים. זה הופך לחור עמוק שיכול להיות קשה לצאת ממנו לפעמים.

מהם הטיפים הטובים ביותר שלך להתלקחות או לימים רעים?

הדבר האהוב עלי לעשות הוא לרחוץ אמבטיה חמה ולספוג אותה לזמן מה. אני גם עושה כמיטב יכולתי לדבר עם אנשים במערכת התמיכה שלי על ההרגשה שלי. זה עוזר לי להתייחד מחדש את מחשבותי ולארגן אותי שוב לאדמה. כתוצאה מכך אני מתחיל להרגיש פחות מבודד.

מה אתה מאחל שאנשים אחרים ידעו על פסוריאזיס?

אנשים הסובלים מפסוריאזיס יכולים לנהל חיים נורמליים ולרדוף אחר כל מה שהם רוצים. התנאי לא מוריד ממי שאתה. זה גם לא מגדיר אותך.

הלוואי שאנשים ידעו שזה לא מדבק. רוב האנשים שאני נתקל בהם יוצאים מגדרם כדי לא להתקרב אלי בגלל הפחד. אני מניח שזה רק פחד מהלא נודע, אבל אני יכול להבטיח לכל האנשים שפסוריאזיס לא מדבק.

ג'נל רודריגז, 27

איך הייתה האבחנה שלך וכיצד היא השפיעה עליך?

אובחנתי כחולי פסוריאזיס בגיל 4, אז הייתי צעיר מכדי להבין את האבחנה שלי בהתחלה. במקום זאת, זה השפיע הכי הרבה על אמי.

היא לקחה אותי לבדיקת עור, וניסיתי תרופות שונות וסעד ביתי. אמי לימדה את אחיותי כיצד ליישם את התרופות המקומיות שלי למקרה שהיא לא תוכל יום אחד. אני חושב שחלק ממנה ידע שאבחון של פסוריאזיס עלול להשפיע לרעה על חיי.

אני מאמינה מאוד שמקדימה אמי עשתה כל שביכולתה כדי למנוע ממני להתמודד עם אותם מכשולים. אומרים שבורות היא אושר, ובשנות גיל ההתבגרות שלי, ככל שידעתי פחות, כן ייטב. אבל לא יכולתי לחיות בבועת הבורות שלי יותר מדי זמן.

כנערה הבחנתי בתשומת לב שלילית שנמשכה אלי בכל פעם שהראיתי את עורי. אני זוכר את מבטי הגועל וההערות שאנשים אמרו. זה היה כאילו מה שהיה לי מדבק ואנשים פחדו להתקרב יותר מדי. זה מעולם לא הרגיש טוב. התביישתי בעור שלי.

שמרתי את עורי מכוסה ככל שיכולתי כי חשבתי שאני עושה לאחרים טובה. כשדיברתי סוף סוף עם רופא עור, השאלה היחידה שלי הייתה "איך נפטרים מזה?" הוא הסביר שמה שהיה לי כרוני, ואין שום תרופה. יהיה לי את זה לכל החיים, ואצטרך ללמוד לחיות עם זה ולשלוט בזה.

מהרגע שהמילים הללו ברחו משפתו, המינוי הסתיים בשבילי. הרגשתי המום מהחדשות. כל מה שיכולתי לחשוב עליו היה איך שאר חיי ייראו. הרגשתי שחיים ארוכים ואומללים מאוד לפני.

מה היו כמה מהאתגרים הגדולים ביותר איתם התמודדתם כשחייתם עם פסוריאזיס?

הקרב שלי עם מחלות נפש היה האתגר הגדול ביותר שלי. לא רק שההתנסויות השליליות האלה השפיעו עלי באופן אישי, אלא שזה היה כאילו מישהו חטף ממני את האושר וכל התקווה נעלמה.

כתוצאה מכך חוויתי דיכאון כנער. זה היה קרב שקט. הדחקתי הרבה מהרגשות שלי, מהמחשבות שלי והתמודדתי עם מצבי באמצעות בידוד. החדר שלי והסוודר השחור שלי הפכו למקלט הבטוח שלי.

ניסיתי כמיטב יכולתי לשמור תמיד על פוקר חזק בבית הספר ובבית. לא רציתי להפנות תשומת לב לעצמי. לא רציתי שיראו אותי. הרגשתי שאף אחד לא יבין מה אני מרגיש בפנים.

כיצד אוכל לגרום לאחרים להבין שזו יותר מסתם מחלת עור? איך מישהו שלא צריך להתמודד עם המכשולים מדי יום מבין איך זה השפיע עלי נפשית?

לא ידעתי לתקשר את מה שאני מרגיש בפנים כדי לעזור למשפחתי ולחברים הקרובים להבין אותי טוב יותר. זה היה מאתגר שלא היה לי מישהו שיכולתי להתייחס אליו. העדפתי להישאר בשקט ולהתמודד עם זה לבד.

מהם הטיפים הטובים ביותר שלך להתלקחות או לימים רעים?

זכור להיות טוב לב וסבלני כלפי עצמך. ריפוי הוא מסע, ואתה לא יכול למהר אותו. חפש נחמה באלה שמביאים לך שמחה וחיוביות. לעולם אל תתביישו בבקשת עזרה.

זה בסדר להרגיש עצב, וזה בסדר להיות פגיע. זכור לדאוג לעצמך נפשית ופיזית. אתה אדם מדהים ועמיד ותעבור את זה. והכי חשוב, אתה לא לבד.

אהובים על ידי חבריך ומשפחתך, ויש קהילה כה מדהימה של אנשים עם פסוריאזיס שהם מרוממים, מניעים וחביבים. אני יודע שזה יכול להיות קשה לראות את האור בקצה המנהרה כאשר העור שלך מתלקח, או כשיש לך יום רע. אבל יש לזה בטנה מכסף.

תסתכל פנימה ותלמד כל כך הרבה על עצמך. תגלו את הכוח והעמידות הזו שאולי אפילו לא דמיינתם לעצמכם. כאשר העור שלך מתחיל להחלים שוב, או כשאתה מרגיש טוב יותר, תעריך את הדברים הקטנים שאפשר להתעלם מהם לעתים קרובות. זהו מסע שיש בו עליות וירידות, אבל הוא יפה כשאתה מתחיל לגלות את עצמך.

מה אתה מאחל שאנשים אחרים ידעו על פסוריאזיס?

הלוואי והייתה דרך לעזור לאנשים להבין את המורכבות של פסוריאזיס. קל לראות זאת רק כמחלת עור, אבל זה כל כך הרבה יותר.

פסוריאזיס יכולה להשפיע על איכות חייו של האדם. חשוב לשנות את הדרך בה אנו מגיבים ולהתבונן באנשים הסובלים מפסוריאזיס או כל מצב עור. פעלו יחד להעלאת המודעות ונורמליזציה. בדרך זו אנו יכולים לגרום לדור של ילדים לגדול ללא הסטיגמה השלילית שרבים מאיתנו חשו.

אשלי נוצ'רסון, בת 29

איך הייתה האבחנה שלך וכיצד היא השפיעה עליך?

הייתי בן 4 כאשר אובחנתי כחולה בפסוריאזיס. במהלך השנים הסימפטומים שלי היו באים והולכים כשניסיתי טיפולים שונים. בתיכון זה היה בשליטה, אך הוא התלקח שוב במהלך השנה הראשונה שלי בקולג '.

זה היה רכבת הרים מאז שאובחנתי. יהיה לי עור בהיר שנה אחת ואז להתלקח. ואז, אזרחתי עור במשך שנה, ואז הוא יתברר. בשנתיים האחרונות זה היה נוכח בעקביות, שהוא הארוך ביותר שחוויתי התלקחות.

מה היו כמה מהאתגרים הגדולים ביותר איתם התמודדתם כשחייתם עם פסוריאזיס?

אהבה עצמית הייתה האתגר הגדול ביותר שלי. ככל שהתבגרתי הייתי נעשית יותר בטוחה.

רק בשנה האחרונה בערך אמרתי לעצמי לא לאפשר לפסוריאזיס לשלוט בי יותר. אני משתדל לא לתת לזה להשפיע על בחירת הבגדים שלי, על האופן בו אני מתקשר עם אנשים ואיך אני רואה את עצמי. יש לי עדיין ימים קשים, אבל אני מחבק את המסע שלי.

מהם הטיפים הטובים ביותר שלך להתלקחות או לימים רעים?

אני ממש גדול בגישה הוליסטית.שמתי לב לשינוי בהתלקחות לאחר השימוש במוצרי טיפוח לעור ומרכיבים נקיים. אני משרים במלח ים המלח, מה שעושה פלאים! אני עדיין נאבק מדי פעם עם התלקחויות בקרקפת, אבל אני נמצא בתהליך של ניסיון במוצרים שונים לראות מה עובד.

שיניתי את התזונה שלי בצורה אדירה ויכולתי כבר לראות הבדל. ביטלתי מוצרי חלב, סוכר וקמח לבן. מדיטציה ועיתונאות באופן קבוע עוזרות גם כן, במיוחד כשיש לי יום רע. אני כותב על איך אני מרגיש ועל מה אני אסיר תודה.

מה אתה מאחל שאנשים אחרים ידעו על פסוריאזיס?

הלוואי שאנשים אחרים ידעו שיש יותר מפסוריאזיס מאשר סתם שינוי צבע. ישנם תסמינים גופניים ונפשיים אחרים מעבר למה שהעין יכולה לראות.

אם אתה חי גם עם פסוריאזיס, דע את הערך שלך ושיש עוד ימים טובים יותר. להבין שזה תהליך, אבל אתה יכול לרפא במסירות ועבודה קשה.