הדברים המוזרים ביותר שחשבתי על פסוריאזיס לפני שקיבלתי את העובדות

תוֹכֶן

• חשבתי שזה רק עניין של עור
• חשבתי שזה ייעלם
• חשבתי שיש רק סוג אחד של פסוריאזיס
• חשבתי שיש מרשם אחד לכולם
• הטייק אווי

למרות שסבתא שלי חלתה בפסוריאזיס, גדלתי עם הבנה מוגבלת מאוד של מה זה היה. אני לא זוכר שהיא חטפה התלקחות בילדותי. למעשה, היא אמרה פעם שאחרי טיול באלסקה בשנות ה -50 לחייה, הפסוריאזיס שלה מעולם לא התלקח.

לדעת מה אני יודע עכשיו על פסוריאזיס, זה תעלומה מדהימה. ויום אחד אני מקווה לבקר באלסקה כדי לחשוף את זה בעצמי!

האבחנה שלי הגיעה באביב 1998 כשהייתי רק בן חמש עשרה. אז, האינטרנט פירושו לחייג ל- AOL ולהעביר הודעות מיידיות עם החברים שלי בשם "JBuBBLeS13". זה עדיין לא היה מקום לפגוש אנשים אחרים שחיים עם פסוריאזיס. ובהחלט אסור היה לי לפגוש זרים באינטרנט.

אני גם לא השתמשתי באינטרנט כדי לעשות מחקר עצמאי וללמוד על מצבי. המידע שלי על פסוריאזיס הוגבל לביקורי רופאים קצרים ועלונים בחדרי ההמתנה. חוסר הידע שלי הותיר אותי עם כמה רעיונות מעניינים לגבי פסוריאזיס ו"איך זה עבד ".

חשבתי שזה רק עניין של עור

בהתחלה, לא חשבתי על פסוריאזיס כעל עור אדום ומגרד שהעניק לי כתמים בכל גופי. אפשרויות התרופות שהוצעו לי טיפלו רק במראה החיצוני, אז עברו כמה שנים עד ששמעתי אפילו את המונח "מחלה אוטואימונית" ביחס לפסוריאזיס.

ההבנה שפסוריאזיס התחילה מבפנים שינתה את האופן שבו ניגשתי לטיפול וחשבתי על המחלה.

עכשיו אני נלהב מטיפול בפסוריאזיס באמצעות גישה הוליסטית שתוקפת את המצב מכל הזוויות: מבפנים ומבחוץ, ועם תוספת תמיכה רגשית. זה לא רק דבר קוסמטי. יש משהו שקורה בגופך והטלאים האדומים הם רק אחד הסימפטומים של פסוריאזיס.

חשבתי שזה ייעלם

כנראה בגלל המראה שלו, חשבתי שפסוריאזיס דומה לאבעבועות רוח. יהיה לי לא נעים כמה שבועות, אלבוש מכנסיים ושרוולים ארוכים, ואז התרופות היו בועטות והייתי מסיים. לָנֶצַח.

המושג התלקחות עדיין לא פירושו כלום, אז לקח זמן לקבל שהתפרצות פסוריאזיס יכולה להישאר תקופה ממושכת וכי זה ימשיך להתרחש במשך שנים.

למרות שאני עוקב אחר גורמי ההתלקחות שלי ושואף להתרחק מהם, ואני גם עושה כמיטב יכולתי להימנע מלחץ, לפעמים עדיין מתרחשים התלקחויות. התלקחות יכולה להיות מופעלת על ידי דברים שאינם בשליטתי, כמו ההורמונים שלי המשתנים לאחר לידת בנותיי. אני עלול גם לקבל התלקחות אם אני חולה בשפעת.

חשבתי שיש רק סוג אחד של פסוריאזיס

עברו לא מעט שנים עד שנודע לי שיש יותר מסוג אחד של פסוריאזיס.

גיליתי כשאני נכחתי באירוע הקרן הלאומית לפסוריאזיס ומישהו שאל אותי איזה סוג יש לי. בהתחלה התבאסתי שזר מבקש את סוג הדם שלי. התגובה הראשונית שלי בטח הראתה על הפנים שלי כי היא הסבירה במתיקות רבה שיש חמישה סוגים שונים של פסוריאזיס ושזה לא אותו דבר עבור כולם. מתברר, יש לי פלאק ובור.

חשבתי שיש מרשם אחד לכולם

לפני האבחנה שלי, הייתי רגיל לאפשרויות בסיסיות למדי לתרופות - בדרך כלל נמצאות בצורה נוזלית או גלולה. זה אולי נראה תמים, אבל הייתי די בריא עד לאותה נקודה. אז, הטיולים האופייניים שלי לרופא הוגבלו לבדיקות שנתיות ולמחלות ילדות יומיומיות. קבלת זריקות הייתה שמורה לחיסונים.

מאז האבחנה שלי, טיפלתי בפסוריאזיס בקרמים, ג'לים, קצף, קרמים, תרסיסים, אור UV וזריקות ביולוגיות. אלה הם בדיוק הסוגים, אבל ניסיתי גם מספר מותגים בכל סוג. למדתי שלא הכל עובד עבור כולם והמחלה הזו שונה עבור כל אחד מאיתנו. זה יכול לקחת חודשים ואפילו שנים למצוא תוכנית טיפול שמתאימה לך. גם אם זה עובד בשבילך, יתכן שזה יעבוד רק לפרק זמן ואז תצטרך למצוא טיפול חלופי.

הטייק אווי

לקחת את הזמן לחקור את המצב ולקבל את העובדות על פסוריאזיס עשה לי הבדל גדול. זה ניקה את ההנחות המוקדמות שלי ועזר לי להבין מה קורה בגופי. למרות שאני חי עם פסוריאזיס למעלה מ -20 שנה, מדהים כמה למדתי ואני עדיין לומד על מחלה זו.

ג'וני קזנציס הוא היוצר והבלוגר של justagirlwithspots.com, בלוג פסוריאזיס עטור פרסים המוקדש ליצירת מודעות, חינוך אודות המחלה ושיתוף סיפורים אישיים על המסע שלה עם פסוריאזיס במשך 19 שנה. המשימה שלה היא ליצור תחושה של קהילה ולשתף מידע שיכול לעזור לקוראים שלה להתמודד עם האתגרים השוטפים של החיים עם פסוריאזיס. היא מאמינה שעם כמה שיותר מידע, אנשים עם פסוריאזיס יכולים להיות מוסמכים לחיות את החיים הטובים ביותר שלהם ולבחור בחירות טיפול נכונות לחייהם.