הנה מה שאתה יכול להגיד אם החבר שלך לא הולך 'להבריא בקרוב'

תוֹכֶן

• "להרגיש טוב יותר" היא אמירה מתכוונת היטב. עבור אנשים רבים שאין להם תסמונת אהלר-דנלוס או נכות כרונית אחרת, קשה לדמיין שאני לא פשוט ישתפר.
• אבל הנכות שלי היא לכל החיים - {textend} זה בכלל לא כמו להחלים משפעת או משבר ברגל. "תרגיש טוב יותר," אם כך, פשוט לא נשמע נכון.
• המסר החברתי הזה כל כך נפוץ שכשהייתי ילד באמת האמנתי שכשאני אהיה מבוגר אני קסם ישתפר.
• קבלת גבולות אלה, לעומת זאת, היא תהליך אבל עבור רובנו. אבל זה קל יותר כשיש לנו חברים ובני משפחה תומכים לצידנו.
• יותר מדי אנשים מאמינים שהדרך הטובה ביותר להיות תומכת היא 'לפתור' את הבעיה, מבלי לשאול אותי בכלל מה זה אני צריך מהם מלכתחילה.
• אם אתה תוהה מה להגיד כשחבר שלך לא ירגיש טוב יותר, התחל לדבר איתם (לא)
• שאלה זו - {textend} "מה אתה צריך ממני?" - {textend} הוא אחד שכולנו יכולים להרוויח ממנו לשאול אחד את השני בתדירות גבוהה יותר.

לפעמים "להרגיש טוב יותר" פשוט לא מצלצל נכון.

בריאות ובריאות נוגעים באופן שונה בחיי כולם. זה סיפור של אדם אחד.

לפני מספר חודשים, כאשר האוויר הקר פגע בבוסטון בתחילת הסתיו, התחלתי לחוש בסימפטומים חמורים יותר של הפרעת רקמת החיבור הגנטית שלי, תסמונת אהלרס-דנלוס (EDS).

כאבים בכל גופי, במיוחד במפרקים. עייפות שלעתים הייתה כל כך פתאומית וכל כך מוחצת, עד שהייתי נרדמת אפילו אחרי שקיבלתי מנוחה של 10 שעות בלילה הקודם. בעיות קוגניטיביות שהותירו אותי נאבק לזכור דברים בסיסיים, כמו כללי הדרך ואיך לשלוח מייל.

סיפרתי על כך לחברה והיא אמרה, "אני מקווה שתרגיש טוב יותר בקרוב!"

"להרגיש טוב יותר" היא אמירה מתכוונת היטב. עבור אנשים רבים שאין להם תסמונת אהלר-דנלוס או נכות כרונית אחרת, קשה לדמיין שאני לא פשוט ישתפר.

EDS אינו מוגדר כמצב פרוגרסיבי במובן הקלאסי, כמו טרשת נפוצה ודלקת פרקים לעתים קרובות.

אך זהו מצב לכל החיים, ואנשים רבים חווים תסמינים המחמירים עם הגיל כאשר הקולגן ורקמת החיבור בגוף נחלשים.

המציאות היא שאני לא הולך להשתפר. אני עלול למצוא שינויים בטיפול ובאורח החיים המשפרים את איכות חיי ויהיו לי ימים טובים ורעים.

אבל הנכות שלי היא לכל החיים - {textend} זה בכלל לא כמו להחלים משפעת או משבר ברגל. "תרגיש טוב יותר," אם כך, פשוט לא נשמע נכון.

אני יודע שזה יכול להיות מאתגר לנווט בשיחות עם מישהו קרוב לך שיש לו מוגבלות או מחלה כרונית. אתה רוצה לאחל להם בהצלחה, כי זה מה שמלמדים אותנו זה הדבר המנומס לומר. ואתה מאוד מקווה שהם ישתפרו "כי אכפת לך מהם.

שלא לדבר על כך, התסריטים החברתיים שלנו מלאים בהודעות לקבל טובות.

ישנם קטעים שלמים של כרטיסי ברכה לשליחת מישהו את ההודעה שאתה מקווה שהם "ירגישו טוב יותר" בקרוב.

הודעות אלה עובדות טוב מאוד במצבים חריפים, כאשר מישהו חולה באופן זמני או נפצע ומצפה להחלים לחלוטין בשבועות, חודשים או אפילו שנים.

אך לאלו מאיתנו שאינם במצב זה, שמיעה "תבריא בקרוב" יכולה להזיק יותר מאשר להועיל.

המסר החברתי הזה כל כך נפוץ שכשהייתי ילד באמת האמנתי שכשאני אהיה מבוגר אני קסם ישתפר.

ידעתי שהמוגבלויות שלי היו לכל החיים אבל הפנמתי את התסריט "תבריא" כל כך עמוק שדמיינתי שאקום מתישהו - {textend} בשעה 22 או 26 או 30 - {textend} ואצליח לעשות את כל דברים שחברי ועמיתי יכלו לעשות בקלות.

הייתי עובד 40 שעות ומעלה במשרד מבלי להזדקק להפסקות ארוכות או לחלות באופן קבוע. הייתי רץ במורד גרם מדרגות צפוף כדי לתפוס את הרכבת התחתית אפילו בלי להחזיק את המעקות. אוכל לאכול כל מה שרציתי בלי לדאוג להשלכות של חולה נורא במשך ימים אחרי.

כשעזבתי את המכללה, הבנתי מהר שזה לא נכון. עדיין התקשיתי לעבוד במשרד והייתי צריך לעזוב את עבודת החלומות שלי בבוסטון כדי לעבוד מהבית.

עדיין הייתה לי מוגבלות - {textend} ואני יודע עכשיו שתמיד אהיה.

ברגע שהבנתי שאני לא הולך להשתפר, סוף סוף אוכל לעבוד על מנת לקבל את זה - {textend} לחיות את חיי הטובים ביותר בְּתוֹך הגבולות של גופי.

קבלת גבולות אלה, לעומת זאת, היא תהליך אבל עבור רובנו. אבל זה קל יותר כשיש לנו חברים ובני משפחה תומכים לצידנו.

לפעמים זה יכול להיות קל יותר להשליך מצבים חיוביים ואיחולים. אמפתיה אמיתית עם מישהו שעובר תקופה ממש קשה - {textend} בין אם זה נכות או אובדן של אדם אהוב או טראומה ששרדה - {textend} קשה לעשות.

הזדהות מחייבת אותנו לשבת עם מישהו במקום שהוא נמצא, גם אם המקום בו הוא חשוך ומפחיד. לפעמים זה אומר לשבת עם אי הנוחות לדעת שאתה לא יכול "לתקן" דברים.

אבל באמת לשמוע מישהו יכול להיות משמעותי יותר ממה שהיית חושב.

כשמישהו מקשיב לפחדים שלי - {textend} כמו איך אני דואג שהמוגבלות שלי הולכת ומחמירה וכל הדברים שאולי לא אוכל לעשות יותר - {textend} להיות עד לאותו רגע הוא תזכורת רבת עוצמה לכך שראיתי אותי אהוב.

אני לא רוצה שמישהו ינסה לכסות על הבלגנות והפגיעות של המצב או על הרגשות שלי בכך שיגיד לי שהדברים יהיו בסדר. אני רוצה שהם יגידו לי שגם כשהדברים לא בסדר, הם עדיין שם בשבילי.

יותר מדי אנשים מאמינים שהדרך הטובה ביותר להיות תומכת היא 'לפתור' את הבעיה, מבלי לשאול אותי בכלל מה זה אני צריך מהם מלכתחילה.

מה אני באמת רוצה?

אני רוצה שהם יתנו לי להסביר את האתגרים שעברתי בקבלת טיפול בלי להציע לי עצות לא רצויות.

להציע לי עצות כשלא ביקשתי את זה פשוט נשמע כאילו אתה אומר, "אני לא רוצה לשמוע על הכאב שלך. אני רוצה שתעשה יותר עבודה כדי לשפר את זה כדי שלא נצטרך לדבר על זה יותר. "

אני רוצה שהם יגידו לי שאני לא נטל אם הסימפטומים שלי מחמירים ואני צריך לבטל תוכניות, או להשתמש יותר במקל שלי. אני רוצה שהם יגידו שהם יתמכו בי בכך שהם יוודאו שהתוכניות שלנו נגישות - {textend} בכך שאני תמיד תהיה שם בשבילי גם אם אני לא יכול לעשות את אותם הדברים שהייתי עושה.

אנשים עם מוגבלות ומחלות כרוניות מתעדכנים כל הזמן מחדש את ההגדרות שלנו לבריאות ומה המשמעות של להרגיש טוב יותר. זה עוזר כאשר האנשים סביבנו מוכנים לעשות את אותו הדבר.

אם אתה תוהה מה להגיד כשחבר שלך לא ירגיש טוב יותר, התחל לדבר איתם (לא)

נרמל את השאלה: "איך אוכל לתמוך בך כרגע?" ובדוק מה הגישה ההגיונית ביותר ברגע נתון.

"האם תרצה שאקשיב רק? אתה רוצה שאמפתיה? האם אתה מחפש עצות? האם זה יעזור אם הייתי גם כועס על אותם דברים שאתה? "

כדוגמה, חברי ואני לעתים קרובות נקדיש זמן ייעודי בו כולנו יכולים פשוט להוציא את רגשותינו החוצה - {textend} אף אחד לא יציע עצות אלא אם כן יתבקש, וכולנו אמפתים במקום להציע רמות כמו "רק תמשיך להסתכל על הצד המואר! "

הקצאת הזמן לשיחה על הרגשות הקשים שלנו עוזרת לנו להישאר מחוברים ברמה עמוקה יותר, מכיוון שהיא נותנת לנו מרחב ייעודי להיות כנים וגולמיים לגבי רגשותינו מבלי לדאוג שנדחה.

שאלה זו - {textend} "מה אתה צריך ממני?" - {textend} הוא אחד שכולנו יכולים להרוויח ממנו לשאול אחד את השני בתדירות גבוהה יותר.

זו הסיבה שכשהארוסה שלי חוזרת מהעבודה אחרי יום קשה למשל, אני מקפידה לשאול אותה בדיוק את זה.

לפעמים אנחנו פותחים לה מקום להתאוורר על מה שהיה קשה, ואני פשוט מקשיב. לפעמים אני אדהד את כעסה או את ייאושה, ואציע את האישור הדרוש לה.

פעמים אחרות, אנו מתעלמים מכל העולם, מכינים מבצר שמיכה וצופים ב"דדפול ".

אם אני עצוב, בין אם זה בגלל המוגבלות שלי או רק בגלל שהחתול שלי מתעלם ממני, זה כל מה שאני רוצה - {textend} וכל מי שרוצה, באמת: להישמע ונתמך בצורה שאומרת, "אני רואה אתה, אני אוהב אותך, ואני כאן בשבילך. ”

אליינה לירי היא עורכת, מנהלת מדיה חברתית וסופרת מבוסטון, מסצ'וסטס. כיום היא עוזרת העורכת של מגזין Equally Wed ועורכת מדיה חברתית בעמותה אנחנו זקוקים לספרים מגוונים.