צ'ט לניסיון סוכרת: מה התגעגע אליך

תוֹכֶן

• 1. במהלך עשר השנים האחרונות, כיצד חקר הסוכרת שינה את חייהם של החולים?
• מהקהילה שלנו:
• 2. איזה תפקיד ממלאים המטופלים במחקר הקליני לסוכרת? איזה תפקיד עליהם למלא?
• מהקהילה שלנו:
• 3. כיצד נוכל לתקשר טוב יותר את הבעיה של היעדר השתתפות בניסויים קליניים עם המטופלים?
• מהקהילה שלנו:
• 4. מהם לדעתכם החסמים הנפוצים ביותר להשתתפות בניסויים קליניים? כיצד ניתן להתייחס אליהם?
• מהקהילה שלנו:
• 5. כיצד אנו הופכים את הניסויים הקליניים לממוקדים יותר בצרכי המטופלים?
• מהקהילה שלנו:
• 6. כיצד אוכל לברר באילו ניסויים קליניים לקחת חלק?
• 7. על אילו משאבים אתה ממליץ ללמוד עוד על ניסויים קליניים?
• 8. אילו התקדמות טיפולית אפשרית בסוכרת הכי מרגשת בעיניך?
• מהקהילה שלנו:
• 9. עד כמה אתה חושב שאנחנו קרובים לריפוי לסוכרת?
• מהקהילה שלנו:
• 10. מה הדבר היחיד שאתה רוצה שהמטופלים ידעו על ניסויים קליניים?
• מהקהילה שלנו:
• 11. מהו המיתוס הגדול ביותר על ניסויים קליניים?
• מהקהילה שלנו:

בינואר אירחה Healthline שיחת טוויטר (#DiabetesTrialChat) לשיחה על האתגרים הניצבים בפני אנשים הסובלים מסוכרת מסוג 1 לניסויים קליניים שמטרתם למצוא טיפולים חדשים, ואולי תרופה. השתתפות בצ'אט היו:

• שרה קרויש, אסטרטגיה ראשית וקצינת צמיחה ב Antidote (עקוב אחריהם @ Antidote)
• איימי טנדיך, מייסד ועורך ראשי של DiabetesMine. (עקוב אחריהם @ DiabetesMine)
• ד"ר סנג'וי דוטהעוזר סגן נשיא לפיתוח תרגום ב- JDRF. (עקוב אחריהם @JDRF)

המשך לקרוא כדי לראות אילו בעיות ופתרונות אפשריים, הם והקהילה הנפלאה שלנו זיהו!

1. במהלך עשר השנים האחרונות, כיצד חקר הסוכרת שינה את חייהם של החולים?

ד"ר סנג'וי דוטה: "מודעות מוגברת, ירידה בנטל, החזר ניטור גלוקוז רציף (CGM), תוצאות טובות יותר באמצעות מכשירים ואבחונים קודמים."

שרה קרויש: "זה שינה הכל. מהשתלת איים ועד לבלב מלאכותי פוטנציאלי - חלה התקדמות עצומה ... אהבתי את המאמר הזה מטעם האגודה האמריקאית לסוכרת על כל ההתקדמות שהושגה בחמישים השנים האחרונות. "

איימי טנדריך: "המחקר נתן לנו CGM ובקרוב לבלב מלאכותי, ותרופת נגד ללמוד על הסיבות לסוכרת - מדהים!"

מהקהילה שלנו:

@everydayupsdwns: "שפע של גאדג'טים ורקחות חדשות לחייך ב T1D ... טיפול במשאבה מוגברת עם חיישנים עולה בראש. אנלוגים לאינסולין עזרו לרבים, אך אינסולין חכם נראה מדהים ”

@ ninjabetic1: "לראות שמחקר הסוכרת נמצא בסדר היום נותן לי תקווה שיהיו לי חיים מאושרים ובריאים"

@JDRFQUEEN: "כל כך הרבה שינוי. לבשתי לראשונה CGM מדטרוניק CGM בשנת 2007. זה היה נורא, 100-200 נק '. עכשיו AP ראוי. "

2. איזה תפקיד ממלאים המטופלים במחקר הקליני לסוכרת? איזה תפקיד עליהם למלא?

בְּ: "על המטופלים להיות מעורבים הרבה יותר במחקרי הרעיון! בדוק את VitalCrowd החדש. ראה את אנה מקוליסטר. החלק כאן שקופיות על VitalCrowd למקורות המחקר של ניסויים קליניים לסוכרת. "

SD: "על המטופלים גם למלא תפקיד פעיל במתן פרספקטיבה ומשוב לתכנון ותוצאות הניסוי."

SK: "כן! השפעה על עיצוב היא קריטית! הם צריכים למלא תפקיד ענק! מטופלים יכולים לבטא בצורה הטובה ביותר את צרכיהם, ולכן החוקרים צריכים להקשיב היטב. "

מהקהילה שלנו:

@ AtiyaHasan05: "יוֹשֶׁר. להיות כנים לגבי מה שהם ולא עושים על פי פרוטוקולי מחקר. "

@ ninjabetic1: "אני חושב שחולים ממשיכים לחקור סוכרת על בהונותיו (בצורה טובה!) - הפרויקטים #wearenotwaiting הם ההוכחה לכך"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [היא נקודת התחלה טובה עבור מי שמעוניין להשתלב במחקר!"

3. כיצד נוכל לתקשר טוב יותר את הבעיה של היעדר השתתפות בניסויים קליניים עם המטופלים?

בְּ: "שירות תואם לחולי סוכרת וחוקרים, כמו Living BioBank."

SK: "חינוך! אנו עושים כמיטב יכולתנו להפיץ את הבשורה - 500,000 חולים נדרשים לניסויים בסוכרת בארה"ב, אך 85 אחוז מהניסויים מתעכבים או נכשלים בגלל בעיות הרשמה. אלה חדשות רעות עבור חולים וחוקרים. "

SD: "אנחנו צריכים להיות CANDID לגבי החשיבות של כל מטופל. הם שגרירים של ניסויים אלה וטובתם הגדולה יותר של כל הסובלים מסוכרת מסוג 1. השתתפות יעילה היא המפתח! אל תביא את המטופל לניסויים; להביא ניסויים למטופל. "

SK: "כן!"

מהקהילה שלנו:

@ ninjabetic1: "בקש מהרופאים לשתף מידע זה טוב יותר עם מטופלים מתאימים. מחקר מעולם לא הוזכר בפני 13.5 שנים! "

@ AtiyaHasan05: "הסבר על [התהליך השלם] ותפקידם האינטגרלי בו. רובם לא לגמרי מבינים איך ניסויים עובדים. "

@everydayupsdwns: “נצל את כוחה של המדיה החברתית! ... מחקרים רבים סובלים מכיוון שהם מוגבלים מבחינה גיאוגרפית. "

4. מהם לדעתכם החסמים הנפוצים ביותר להשתתפות בניסויים קליניים? כיצד ניתן להתייחס אליהם?

SK: "גִישָׁה! המידע שנמצא שם מיועד לחוקרים ולא לחולים - לכן יצרנו את Match. עלינו לשים חולים במרכז המחקר. מה חשוב להם? דייב דעברונקארט לימד אותנו את זה. "

בְּ: "לעתים קרובות אנשים שולחים אלינו דוא"ל למכרה הסוכרת ושואלים כיצד הם או ילדים עם סוכרת מסוג 1 יכולים להסתבך בניסויים. לאן הכי טוב לשלוח אותם? הבעיה היא ש- Clinicaltrials.gov כל כך קשה לנווט. "

SD: "השתתפות ישירה ועקיפה היא המפתח, כמו גם תקשורת פתוחה. מערכת אקולוגית תומכת של מטפלים ורופאים רפואיים. יכולה להיות חוסר אמון במשפטים. שתף את התמונה הגדולה ועבר ממרכז ניסוי למרכז החולה.

בְּ: "רעיון מצוין! איך היית מציע להם להשיג זאת? "

SD: "ניסויים על בסיס קלט המטופל. מה יביא לניהול סוכרת מסוג 1? מה ההעדפות והמגבלות שלהם? "

SK: "זה פשוט. מידע וגישה. הרוב המכריע של האנשים לא יודעים על ניסויים קליניים. אנחנו מנסים לתקן את זה. "

מהקהילה שלנו:

@davidcragg: "גורם חשוב מבחינתי הוא לראות מחויבות לדווח על השיטות והתוצאות המלאות ללא קשר לתוצאה."

@gwsuperfan: "ניסויים ידידותיים יותר למשתתפים יגדילו את ההשתתפות. אחד רצה שאשאר במתקן [למעלה משבועיים] ... לא דבר מציאותי עבור [אנשים עם סוכרת] עם עבודה / בית ספר / חיים. "

@everydayupsdwns: "תלוי בעיצוב ניסיון. יכול להיות מספר כלשהו של דברים ... הצעתי השתתפות מספר פעמים ונרשמתי להיות 'נמצא' אך גויסתי רק על ידי מרפאה משלי. "

@lawahlstorm: "התגברות על תפיסות מוטעות לגבי השתתפות במשפט. הכשל "חזיר הניסיונות". "

@ ninjabetic1: "זמן: כמה זמן אני צריך להקדיש? תוצאות: האם נראה תוצאות? דרישות: מה אתה צריך ממני? "

5. כיצד אנו הופכים את הניסויים הקליניים לממוקדים יותר בצרכי המטופלים?

SD: "הפחת את מורכבות הפרוטוקולים, וצריך להיות מובנה רצונות חולים ספציפיים כאשר בוחנים פיתוח מוצרים."

SK: “תכננו עם מטופלים בראש! החוקרים צריכים לחשוב כמו חולים ולוודא שקל לקחת חלק בניסוי. ואל תפחד לשאול! חולים יודעים מה הכי טוב לחולים, וחוקרים צריכים לנצל את זה. "

בְּ: "כמו כן, אנו זקוקים למשהו כמו חיבור לחקר סוכרת כדי לעקוב אחר מה שמסביר הניסוי שלך."

מהקהילה שלנו:

@lwahlstrom: "חלק את המטופלים בכל שלבי תכנון הניסוי - מעבר ל'ניסוי ניסויים '. קלט הקהילה הוא המפתח!"

@ ninjabetic1: "הפעל עוד צ'אטים כאלה. קבוצות מיקוד. קראו בלוגים. דבר איתנו. תחלוף על ידי רופאים רפואיים כדי להגיע לחולים "

@JDRFQUEEN: "ולא שצריך לשלם סכומים שערורייתיים, אך החזר עבור זמן וגז הוא תמריץ גדול עבור המשתתפים."

6. כיצד אוכל לברר באילו ניסויים קליניים לקחת חלק?

SD: "שילוב של מחקר אישי ותשומת הרופא שלך."

SK: "בדוק את הכלי החדש שלנו - ענה על כמה שאלות והמערכת שלנו תמצא ניסויים עבורך!"

7. על אילו משאבים אתה ממליץ ללמוד עוד על ניסויים קליניים?

SD: "Clinicaltrials.gov, כמו גם JRDF.org"

SK: "החברים שלנו CISCRP מציעים כמה משאבים גדולים. והקהילה המקוונת לסוכרת היא דרך נהדרת ללמוד על חוויות אישיות. "

8. אילו התקדמות טיפולית אפשרית בסוכרת הכי מרגשת בעיניך?

SK: "כל כך הרבה! אני מסוקרן ביותר מהלבלב המלאכותי - דמיין כמה חיים ישתנו. אני מעוניין גם במחקר חדש על הפיכת תאי גזע לתאי בטא בלבלב - מרגיש כמו התקדמות גדולה! "

בְּ: "ברצינות. מטופלים וספקים שרואיינו על מאמר הסוכרת והמריחואנה שלנו אומרים כי יש צורך במחקרים. אנו שמחים על מחקרים שיאפשרו ל- CGM להחליף מקלות אצבע. "

SD: "מערכות לבלב מלאכותיות אוטומטיות, החלפת תאי בטא (אנקפסולציה), ניסויים במחלות כליה ... תרופות חדשות לשליטה טובה יותר בגלוקוז, ניסויים לשמירה על תפקוד תאי בטא."

SK: "שני ניסויי לבלב מלאכותיים גדולים ומבטיחים יעלו בשנת 2016 דרך הרווארד מחקר ובית הספר לרפואה UVA."

מהקהילה שלנו:

@OceanTragic: "OpenAPS בוודאות"

@ NanoBanano24: "AP נראה ממש קרוב! מאוד מתרגש מזה. ”

9. עד כמה אתה חושב שאנחנו קרובים לריפוי לסוכרת?

SK: "אני לא יודע כמה קרוב, אבל רק אתמול, החדשות האלה נתנו לי תקווה."

מהקהילה שלנו:

@delphinecraig: "אני חושב שיש לנו עוד דרך ארוכה לעבור לרפא."

@davidcragg: "לא בימי חיי. הרבה הייפ תקשורתי אודות התרופות מעבר לפינה נוגע לאבטחת מימון למחקר "

@Mrs_Nichola_D: "10 שנים? בצחוק בצד, אני באמת לא יודע. אבל לא מהיר כמו שהייתי רוצה שיהיה. "

@ NanoBanano24: “קרוב מתמיד! אני בן 28, לא בטוח שזה בחיים שלי. AP מפואר יכול להיות בסביבה בעוד 10 שנים. אופטימיסט זהיר. ”

@ סוכרת: "אמרו במשך 38 שנים כי [סוכרת] תרפא בעוד 5 עד 10 שנים. אני צריך תוצאות לא הקרנה ”

10. מה הדבר היחיד שאתה רוצה שהמטופלים ידעו על ניסויים קליניים?

SD: "הלוואי שהמטופלים ידעו כמה הם באמת חשובים ... המטופלים הם שחקנים ומנהלים דרך לטובת טוב יותר עבור אלו הסובלים מסוכרת מסוג 1."

SK: "לרוב אני מעלה שאלות לגבי מציאת ניסויים - חולים מגיעים אלינו כשהם תקועים, ואנחנו עוזרים להם למצוא ניסוי. יש לנו צוות מדהים שיכול לעזור לכם למצוא ניסוי בסוכרת. אנו מפרטים את כל הניסויים, כך שאין הטיה. "

מהקהילה שלנו:

@lwahlstrom: "80% נרשמים למניעת פריצות דרך חשובות וכל המשתתפים מקבלים מינימום. טיפול סטנדרטי בטיפול. "

11. מהו המיתוס הגדול ביותר על ניסויים קליניים?

בְּ: "הייתי אומר שהמיתוס הגדול ביותר הוא שניסויי סוכרת פתוחים רק ל"עלית" ולא נגישים לכל. אנחנו צריכים להפיץ את הבשורה! "

SD: "יצירת איזון בריא לגבי מה הם ניסויים קליניים ואינם הם המפתח. יש ציניקנים שחשים שחולים שווים לחיות מעבדה. זה לא נכון. אידיאליסטים עשויים לחוש שכל ניסוי שווה לטיפול. זה גם לא נכון. מה שמורכבים מניסויים קליניים בין מדע, ציפיות ותקווה. "

מהקהילה שלנו:

@davidcragg: "המיתוס הגדול ביותר הוא שכל הניסויים מעוצבים היטב ונתונים מתפרסמים תמיד - רבים אף פעם לא מפרסמים מה שהופך תשומות לפחות ערך ... המטופלים צריכים להרגיש שזה לא אסימון אלא חלק מרכזי בתהליך שיש להם השפעה עליו (מההתחלה)"

@delphinecraig: "אני חושב שמיתוסים כולל. אין פיצוי, לא נוח לגבי תרופות / מרפאות / קלינאים, עלות למשתתף. "

@JDRFQUEEN: תוצאות "'בלגן'. תמיד יש לך את הזכות לסגת אם ההנהלה שלך סובלת. "

תודה לכל מי שהשתתף! כדי לברר על אירועים קרובים בטוויטר, עקוב אחרינו @ Healthline!