כיצד לדבר עם אחרים על ה- IPF שלך או של אהובך

תוֹכֶן

• מה זה IPF?
• האם קיבלת IPF מעישון?
• איך IPF משפיע על חייך?
• האם יש תרופה?
• אתה הולך למות?
• כיצד אוכל ללמוד יותר על IPF?

פיברוזיס ריאות אידיופתית (IPF) היא מחלת ריאה נדירה, עם רק כשלושה עד תשעה מקרים לכל 100,000 איש באירופה ובצפון אמריקה. אז סביר להניח שתגלה שאנשים רבים מעולם לא שמעו על IPF.

נדיר של מחלה זו מוביל לאי הבנה רבה. אם אתה או מישהו קרוב אליך אובחנת עם IPF, יתכן שנתקלת בהרבה שאלות מחברים ובני משפחה בעלי משמעות טובה אך מבולבלת. להלן מדריך שיעזור לך לענות על השאלות שאנשים הקרובים לך עשויים להסביר לגבי IPF.

מה זה IPF?

לאור הנדירות של IPF, סביר להניח שתצטרך להתחיל את השיחה שלך על ידי הסבר מהי IPF. בקיצור, זו מחלה הגורמת להיווצרות רקמות צלקת עמוק בתוך הריאות שלך. הצטלקות זו - המכונה פיברוזיס - מקשחת את שקיות האוויר של הריאה שלך כך שלא יוכלו להעביר מספיק חמצן לזרם הדם שלך אל שאר חלקי גופך. הסבירו כי חוסר חמצן כרוני זה הסיבה שאתה משתעל הרבה, מרגיש עייף וקוצר נשימה בכל פעם שאתה הולך או מתעמל.

האם קיבלת IPF מעישון?

עם כל מחלת ריאה, יש לאנשים נטייה טבעית לתהות אם עישון אשם. אם עישנת, אתה יכול להגיב שההרגל עשוי להגביר את הסיכון שלך לחלות במחלה.

עם זאת, עישון סיגריות אינו גורם בהכרח ל- IPF. גורמים אחרים, כולל זיהום, תרופות מסוימות וזיהומים נגיפיים, היו יכולים גם להגביר את הסיכון שלך. יידע את האדם שברוב המקרים, IPF לא נובע מעישון או מגורמי אורח חיים אחרים. למעשה, המילה "אידיופטית" פירושה שרופאים אינם יודעים בדיוק מה גרם למחלת ריאה זו.

איך IPF משפיע על חייך?

מי שקרוב אליך יכול היה כבר לחזות בתסמינים של IPF. יידעו את זה מכיוון ש- IPF מונע מספיק חמצן לצאת לגופך, קשה לך יותר לנשום. המשמעות היא שאולי תתקשו לבצע אפילו את הפעילויות הבסיסיות ביותר - כמו להתקלח או ללכת במעלה המדרגות. אמור להם שאפילו שיחה בטלפון או אכילה עלולה להיות קשה עבורכם ככל שהמצב מחמיר.

יתכן שתצטרך לדלג על אירועים חברתיים כשאינך מרגיש טוב.

אם יש לך נקבוב באצבעותיך, אתה יכול להסביר כי סימפטום זה נובע גם מ- IPF.

האם יש תרופה?

יידע את האדם כי למרות שאין תרופה ל- IPF, טיפולים כמו רפואה וטיפול בחמצן יכולים לעזור בניהול תסמינים כמו קוצר נשימה ושיעול.

אם האדם שואל מדוע אינך יכול פשוט לעבור השתלת ריאה, תגיד לו שהטיפול הזה אינו זמין לכל מי שיש לו IPF. אתה צריך להיות מועמד טוב ולהיות בריא מספיק כדי לעבור ניתוח. וגם אם תעמדו בקריטריונים האלה, תצטרכו להיות ברשימת המתנה להשתלת איברים, שמשמעותה היא לחכות עד שריאה תורמת תהיה זמינה.

אתה הולך למות?

זו אחת השאלות הקשות ביותר לענות עליה, במיוחד אם ילד שואל זאת. הסיכוי למוות קשה על חבריך ובני משפחתך כפי שזה סביר בך.

חיפוש מהיר באינטרנט יביא לסטטיסטיקה שמראה כי האדם הממוצע עם IPF שורד רק שנתיים עד שלוש. בעוד שמספרים אלה נשמעים מפחידים, הסבירו שהם מטעים. למרות ש- IPF היא מחלה קשה, כל מי שמקבל אותה חווה אותה אחרת. יש אנשים שחיים שנים רבות ללא בעיות בריאות אמיתיות. טיפולים - בעיקר השתלת ריאה - עשויים לשפר את השקפתך באופן דרמטי. הרגיע את האדם שתעשה ככל שתוכל כדי להישאר בריא.

כיצד אוכל ללמוד יותר על IPF?

אם משרד הרופא שלך מחלק עלונים על IPF, יש כמה בידיים לספק. הפנה אנשים למשאבי אינטרנט כמו המכון הלאומי לב, ריאות ודם, איגוד הריאות האמריקני וקרן פיברוזיס ריאות. ארגונים אלה מציעים משאבים וסרטונים חינוכיים המתארים IPF, ואת הסימפטומים והטיפול בו.

עודדו את האדם להשתתף בפגישה בקבוצת תמיכה בכדי לגלות איך זה לחיות יום יום עם IPF. אם אתה קרוב אליהם, אולי תעודד אותם להצטרף אליך גם באחד מביקורי הרופא שלך. לאחר מכן הם יכולים לשאול את הרופא שלך בכל שאלה יוצאת מהכלל שיש להם בנוגע למצבך.