השנה הראשונה שלי עם טרשת נפוצה

תוֹכֶן

• מארי רובידוקס
• ג'נט פרי
• דאג אנקרמן
• הטייק אווי

למידה שיש לך טרשת נפוצה (MS) יכולה לעורר גל של רגשות. בהתחלה, אתה עשוי להיות הקל מכך שאתה יודע מה גורם לתסמינים שלך. אבל אז, מחשבות על היותך נכות וצריכה להשתמש בכיסא גלגלים עשויות לגרום לך להיבהל ממה שקורה.

קרא כיצד שלושה אנשים עם טרשת נפוצה עברו את שנתם הראשונה ועדיין מנהלים חיים בריאים ופרודוקטיביים.

מארי רובידוקס

מארי רובידוקס הייתה בת 17 כאשר אובחנה כחולה טרשת נפוצה, אך הוריה והרופא שמרו על כך בסוד עד יום הולדתה ה -18. היא הייתה זועמת ומתוסכלת.

"הייתי הרוס כשלבסוף נודע לי שיש לי טרשת נפוצה", היא אומרת. "לקח שנים עד שהרגשתי מספיק בנוח לספר למישהו שיש לי טרשת נפוצה. זה הרגיש כמו סטיגמה כזו. [זה הרגיש] כאילו אני פאריה, מישהו להתרחק ממנו, כדי להימנע ממנו. "

כמו אחרים, השנה הראשונה שלה הייתה קשה.

"ביליתי חודשים כפול, בעיקר איבדתי את השימוש ברגליים, היו לי בעיות שיווי משקל, כל זאת כשניסיתי ללמוד בקולג '", היא אומרת.

מכיוון שלרובידוקס לא היו שום ציפיות מהמחלה, היא הניחה שמדובר ב"גזר דין מוות ". היא חשבה שבמקרה הטוב היא תגיע למוסד טיפול, בכיסא גלגלים ותלויה לחלוטין בזולת.

היא רוצה שהיא ידעה כי טרשת נפוצה משפיעה על כולם באופן שונה. כיום, היא מוגבלת רק במקצת על ידי הניידות שלה, ומשתמשת במקל או בסד כדי לעזור לה ללכת, והיא ממשיכה לעבוד במשרה מלאה.

"הצלחתי להסתגל, לפעמים למרות עצמי, לכל כדורי העקומה שנזרקו לעברי על ידי טרשת נפוצה," היא אומרת. "אני נהנה מהחיים ונהנה ממה שאני יכול כשאני יכול."

ג'נט פרי

"עבור רוב האנשים עם טרשת נפוצה, ישנם סימנים, שלעיתים קרובות מתעלמים מהם, אך סימנים מראש," אומרת ג'נט פרי. "מבחינתי, יום אחד היה לי טוב, ואז הייתי בלאגן, הלך והחמיר, ובבית החולים תוך חמישה ימים."

הסימפטום הראשון שלה היה כאב ראש, ואחריו סחרחורת. היא התחילה להיתקל בקירות, וחוותה ראייה כפולה, איזון ירוד וחוסר תחושה בצד שמאל. היא מצאה את עצמה בוכה ונמצאת במצב של היסטריה ללא סיבה.

ובכל זאת, כשהיא אובחנה, התחושה הראשונה שלה הייתה תחושת הקלה. הרופאים חשבו בעבר כי התקף הטרשת הנפוצה הראשון שלה הוא אירוע מוחי.

"זה לא היה גזר דין מוות אמורפי", היא אומרת. "אפשר היה לטפל בזה. יכולתי לחיות בלי האיום הזה עליי. ”

כמובן, הדרך קדימה לא הייתה קלה. פרי נאלצה ללמוד מחדש איך ללכת, איך לעלות במדרגות ואיך לסובב את ראשה בלי להרגיש סחרחורת.

"הייתי עייפה יותר מכל דבר אחר עם המאמץ המתמיד של כל זה," היא אומרת. "אתה לא יכול להתעלם מהדברים שלא עובדים או שרק עובדים אם אתה חושב עליהם. זה מכריח אותך להיות מודע ולרגע. "

היא למדה להיות מודעת יותר, לחשוב על מה שגופה יכול פיזית ולא יכול לעשות.

"טרשת נפוצה היא מחלה גחמנית ומכיוון שלא ניתן לחזות התקפות, זה הגיוני לתכנן מראש," היא אומרת.

דאג אנקרמן

"המחשבה על טרשת נפוצה כילתה אותי", אומר דאג אנקרמן. "מבחינתי טרשת נפוצה הייתה גרועה יותר לראשי מאשר לגופי."

הרופא העיקרי של אנקרמן חשד בטרשת נפוצה לאחר שהתלונן על חוסר תחושה ביד שמאל ונוקשות ברגל ימין. בסך הכל, תסמינים אלה נשארו עקביים למדי במהלך שנתו הראשונה, מה שאפשר לו להסתתר מהמחלה.

"לא סיפרתי להורים שלי כחצי שנה", הוא אומר. "כשאני מבקר אצלם הייתי מתגנב לשירותים לעשות את הצילום שלי פעם בשבוע. נראיתי בריא, אז למה לחלוק את החדשות? "

במבט לאחור, אנקרמן מבין כי הכחשת האבחנה שלו, ו"דחיקתו עמוק יותר לתוך הארון ", הייתה טעות.

"אני מרגיש שאיבדתי חמש-שש שנים מחיי במשחק ההכחשה", הוא אומר.

במהלך 18 השנים האחרונות מצבו פחת בהדרגה. הוא משתמש בכמה עזרי ניידות, כולל קנים, שליטה בידיים וכיסא גלגלים כדי להסתובב. אבל הוא לא נותן לניתוקים האלה להאט אותו.

"אני נמצא עכשיו בנקודה עם טרשת נפוצה שהפחידה אותי כשאובחנתי לראשונה, ואני מבין שזה לא כל כך רע", הוא אומר. "אני הרבה יותר טוב מרבים עם טרשת נפוצה ואני אסיר תודה."

הטייק אווי

בעוד טרשת נפוצה משפיעה על כולם באופן שונה, רבים חווים את אותם מאבקים ופחדים בשנה הראשונה לאחר האבחנה. זה יכול להיות קשה להשלים עם האבחנה שלך וללמוד כיצד להסתגל לחיים עם טרשת נפוצה. אך שלושת האנשים האלה מוכיחים שאתה יכול לעבור את חוסר הוודאות והדאגה הראשוניים, ולחרוג מציפיותיך לעתיד.