ג'ק אוסבורן לא רוצה שטרשת נפוצה תהיה משחק ניחוש

תוֹכֶן

•  
• צורך להתחבר ולהעצים
• לחיות חיים נהדרים עם טרשת נפוצה

דמיינו זאת: כוכבי המציאות מככבים ג'ק אוסבורן ואחותו, קלי, מנסים להימלט מספינת חלל חייזרית הרסנית. לשם כך הם יצטרכו לענות נכון על שאלות אודות טרשת נפוצה.

"קל לדעת אם למישהו יש טרשת נפוצה", נכתב בשאלה אחת. אמת או שקר? "שקר," עונה ג'ק, והזוג ממשיך הלאה.

"כמה אנשים בעולם סובלים מטרשת נפוצה?" קורא אחר. "2.3 מיליון," עונה קלי, נכון.

אבל מדוע משפחת אוסבורן מנסה לברוח מחללית, אפשר לתהות?

לא, הם לא נחטפו על ידי חייזרים. ג'ק התחבר עם חדר בריחה בלוס אנג'לס כדי ליצור את אתר האינטרנט האחרון לקמפיין שלו You Don't Know Jack About MS (YDKJ). הקמפיין, שנוצר בשותפות עם טבע התרופות לפני ארבע שנים, מטרתו לספק מידע לאלה שאובחנו לאחרונה או חולים עם טרשת נפוצה.

"רצינו להפוך את הקמפיין לחינוכי ומהנה וקליל", אומר ג'ק. "לא אבדון וקדרות, דברים מסוג הסוף-קרוב."

"אנו שומרים על האווירה חיובית ומרוממת ואנחנו מפזרים חינוך באמצעות בידור."

צורך להתחבר ולהעצים

אוסבורן אובחן כחולה בטרשת נפוצה חוזרת ונשנית (RRMS) בשנת 2012 לאחר שראה רופא לדלקת עצבים אופטיים או עצב ראייה מודלק. לפני שהופיעו תסמיני העין, הוא חווה צביטה וחוסר תחושה ברגלו במשך שלושה חודשים ברציפות.

"התעלמתי מהצביטה ברגל שלי כי חשבתי שפשוט צובטתי עצב", אומר ג'ק. "גם כשאובחנתי חשבתי, 'אני לא צעיר מכדי לקבל את זה?' עכשיו, אני יודע שגיל האבחון הממוצע הוא בין 20 ל -40."

אוסבורן אומר שהוא היה רוצה שהוא ידע יותר על טרשת נפוצה לפני שאובחן. "כשהרופאים אמרו לי, 'אני חושב שיש לך טרשת נפוצה', די התבאסתי וחשבתי: 'המשחק נגמר.' אבל זה יכול להיות המקרה לפני 20 שנה. זה פשוט כבר לא המקרה. "

זמן קצר לאחר שנודע לו שיש לו טרשת נפוצה, אוסבורן ניסה ליצור קשר עם כל מי שהכיר עם המחלה כדי לקבל חשבונות אישיים ממקור ראשון של חיים עם טרשת נפוצה. הוא הגיע לחברתה הקרובה של משפחתו ננסי דייויס, שהקימה את המירוץ למחיקת טרשת נפוצה, כמו גם את מונטל וויליאמס.

"דבר אחד לקרוא [על טרשת נפוצה] באופן מקוון, אך דבר אחר לפנות ולשמוע את זה ממישהו שחי עם המחלה זמן מה כדי להבין טוב איך נראית היום-יום", אמר אוסבורן. . "זה היה הכי מועיל."

כדי לשלם את זה קדימה, אוסבורן רצה להיות אותו אדם ומקום עבור אנשים אחרים החיים עם טרשת נפוצה.

ב- YDKJ, ג'ק מפרסם מגוון של אתרי אינטרנט - לפעמים מופיעים הופעות של הוריו, אוזי ושרון - כמו גם פוסטים בבלוג וקישורים למשאבי טרשת נפוצה. לדבריו, מטרתו היא שיהפוך למשאב עבור אנשים שאובחנו לאחרונה כחולי טרשת נפוצה, או פשוט סקרנים לגבי המצב.

"כשאובחנתי ביליתי הרבה זמן באינטרנט והלכתי לאתרים ובלוגים ומצאתי שאין ממש חנות עצירה מהירה במטרשת נפוצה", הוא נזכר. "רציתי ליצור פלטפורמה שאנשים ילכו ללמוד על טרשת נפוצה."

לחיות חיים נהדרים עם טרשת נפוצה

ג'ק נזכר בתקופה שחבר - שיש לו גם טרשת נפוצה - אמר לרופא לקחת אדוויל, ללכת לישון ולהתחיל לראות תוכניות שיחה ביום, כי זה היה כל חייה.

"זה פשוט לא נכון. העובדה שיש כל כך הרבה התקדמות מדהימה בחוץ וידע על המחלה, [אנשים צריכים לדעת] שהם יכולים להמשיך [אפילו עם מגבלות] במיוחד אם הם נמצאים בתכנית הטיפול הנכונה, "מסביר ג'ק. למרות האתגרים האמיתיים שמציבה MS, הוא אומר שהוא רוצה לעורר ולהעניק תקווה ש"אתה יכול לחיות חיים נהדרים עם טרשת נפוצה. "

זה לא אומר שאין אתגרים יומיומיים, ושהוא לא דואג לעתיד. ואכן, האבחנה של ג'ק הגיעה רק שלושה שבועות לפני הולדת בתו הראשונה, פרל.

"הדאגה הטבועה באי היכולת להיות פעילה פיזית או להיות נוכחת לחלוטין בכל דבר בחיי ילדי מפחידה", הוא אומר. "אני מתאמן באופן קבוע ושומר על הדיאטה שלי, וניסיתי למזער את הלחץ, אבל זה כמעט בלתי אפשרי כשיש לך ילדים ועבודה."

"ובכל זאת, לא הרגשתי מוגבלת מאז שאובחן. אנשים אחרים הרגישו שהייתי מוגבל, אבל זו דעתם. "

ג'ק בוודאי לא הוגבל בשיתוף סיפורו ובחייו במלואם. מאז שאובחן, הוא השתתף ב"רוקדים עם כוכבים ", הרחיב את משפחתו והשתמש בסלבריטאים שלו כדי להפיץ מודעות, לחלוק מידע ולקשר עם אחרים החיים עם טרשת נפוצה.

"אני מקבל הודעות דרך הרשתות החברתיות, ואנשים ברחוב ניגשים אלי כל הזמן, בין אם יש להם טרשת נפוצה או אם בן משפחה או חבר. טרשת נפוצה בהחלט חיברה אותי לאנשים שמעולם לא חשבתי שאעשה זאת. זה ממש מגניב. "