אני "כפית". זה מה שאני מאחל לאנשים נוספים שידעו על מחלות כרוניות

כשהייתי חולה כרונית כילד, לא יכולתי להסביר עד כמה רמות האנרגיה שלי שונות. כל מי שסביבי יכול היה לראות את זה. עברתי מילד שמח ומבעבע לילד שהיה רדום. כשאמרתי שאני "עייף", עם זאת, אנשים לא ממש הבינו את מידת כוונתי.

רק לאחר שסיימתי את המכללה מצאתי דרך להסביר טוב יותר את העייפות שלי. ברגע שגיליתי על תורת הכפית.

מהי תורת הכפית?

"תורת הכפית", סיפור אישי מאת כריסטין מיסרנדינו, פופולרי בקרב אנשים רבים העוסקים במחלות כרוניות. זה מתאר בצורה מושלמת רעיון זה של אנרגיה מוגבלת, באמצעות "כפות" כיחידת אנרגיה.

מיסרנדינו חי עם זאבת, מחלה אוטואימונית כרונית הגורמת למערכת חיסונית לתקוף את התאים הבריאים בגוף. יום אחד, כותבת מיסרנדינו, חברתה רצתה להבין טוב יותר את המציאות של לחיות עם מחלה כרונית.

"כשניסיתי להשיג את קור רוחי, העפתי מבט סביב השולחן לעזרה או הדרכה, או לפחות דוכני זמן לחשוב. ניסיתי למצוא את המילים הנכונות. איך אני עונה על שאלה שמעולם לא הצלחתי לענות בעצמי? מיזרנדינו כותב.

"איך אני מסביר כל פרט ופרט בכל יום שמושפעים ממנו, ומעניק את הרגשות שאדם חולה עובר בבהירות. יכולתי לוותר, לפצח בדיחה כמו שאני נוהג לעשות, ולשנות את הנושא, אבל אני זוכר שחשבתי שאם אני לא מנסה להסביר את זה, איך הייתי יכול אי פעם לצפות שהיא תבין. אם אני לא יכול להסביר את זה לחבר הכי טוב שלי, איך אוכל להסביר את עולמי למישהו אחר? הייתי צריך לפחות לנסות. "

יושבת בבית קפה, מיסרנדינו מסבירה איך היא אספה כפות והשתמשה בהן כדי לייצג יחידות אנרגיה סופיות. אנרגיה, עבור רבים מאיתנו הסובלים ממחלה כרונית, מוגבלת ותלויה בגורמים רבים הכוללים רמות מתח, אופן ישנו וכאבים. מיסרנדינו העביר את חברתה במהלך היום הרגיל של החבר, כשהוא לוקח כפות או אנרגיה, הרחק מהחבר בזמן שהדיון התנהל. בסוף היום, חברתה לא הצליחה לעשות כמה שהיא רצתה. כשהבינה שמיסרנדינו עבר את זה כל יום ויום, חברתה החלה לבכות. אם כן, היא הבינה כמה זמן יקר לאנשים כמו מיסרנדינו, וכמה מעט "כפות" יש לה את המותרות לבזבז.

הזדהות כ"כפית "

סביר להניח שמיסרנדינו ציפה כל כך הרבה אנשים שיזדהו עם Spoon Theory כאשר היא המשגה את זה וכתבה על זה באתר שלה, אבל אתה לא נראה חולה. אך עד לתורת הכפית, איש לא הסביר את הניסויים במחלות כרוניות בצורה כה פשוטה ובכל זאת בצורה כה יעילה. זה התקבל ברחבי העולם ככלי מדהים זה לתאר איך החיים עם מחלה באמת נראים. תיאוריית הכפית עשתה כמה דברים נהדרים מאז הקמתה - אחד מהם הוא מתן דרך לאנשים לפגוש אחרים המתמודדים עם מחלות. חיפוש מהיר במדיה החברתית יביא מאות אלפי פוסטים מאנשים המזוהים כ"ספוני ".

שחר גיבסון הוא אחד האנשים האלה. בנוסף להיותו כיום מטפל אצל בן משפחה, שחר חי עם ספונדיליטיס, אלרגיות למזון וקשיי למידה. בשנת 2013 היא יצרה את #SpoonieChat, צ'אט בטוויטר שהתקיים בערבי יום רביעי בין השעות 8 עד 9:30 בערב. זמן מזרח, שבמהלכו אנשים שואלים שאלות ומשתפים את החוויות שלהם בתור כפיות. גיבסון אומר כי יצירת תיאוריית הכפית פתחה תקשורת לאנשים החיים עם מחלה כרונית ולאלה המטפלים בהם.

"תיאוריית הכפית מציעה לינגה פרנקה למערך הספוניי, 'פותחת עולם של הבנה בקרב מטופלים, בין מטופלים לסובבים אותם, ובין מטופלים למרפאים המוכנים להקשיב," אומר גיבסון.

ניהול החיים כ'ספוני '

לאנשים כמו גיבסון, בעלי אישים מסוג A ולוקחים פרויקטים רבים, החיים ככפית אינם תמיד קלים. היא משתפת כי השימוש בכפיות כמטבע הוא נהדר, "אבל המחלה מחליטה כמה עלינו להוציא. ל"כפית "בדרך כלל יש פחות כפיות להוציא מדברים שצריך לעשות."

מחוץ לתרופות ומינויים של רופאים, חיי היום-יום שלנו יכולים להיות מוגבלים ומוכתבים על ידי מה המחלות שלנו גורמות לגופנו ולמוחנו. כמי שיש לי מחלות כרוניות מרובות בעצמי, אני כל הזמן משתמש במושג הכפיות כאנרגיה עם משפחה, חברים ואחרים. כשיהיה לי יום מחוספס, אני מביע לעיתים קרובות לבעלי שאולי אין לי את הכפות לבשל ארוחת ערב או להעביר שליחויות. עם זאת, לא תמיד קל להודות, מכיוון שזה יכול להיות פספוס של דברים ששנינו באמת רוצים לקחת חלק בהם.

האשמה הנלווית ללקות במחלה כרונית היא נטל כבד. אחד הדברים שתורת הכפית יכולה לעזור להם היא ההפרדה בין מה שאנחנו רוצים לעשות לבין מה שהמחלות שלנו מכתיבות.

גיבסון נוגע גם בזה: "מבחינתי הערך הגבוה ביותר של תיאוריית הכפית הוא שהוא מאפשר לי להבין את עצמי. לעתים קרובות האנשים שלנו מזכירים אחד את השני שאנחנו לא המחלות שלנו, וזה נכון. אבל האתוס של Spoonie מאפשר לי לבצע הפרדה זו באופן אינטלקטואלי. אם הגוף שלי מחליט שאנחנו לא יכולים לקיים תוכניות חברתיות, אני יודע שלא אני מתנפנף. אין עזרה בזה. זה מקל על הנטל התרבותי הכבד רק לסגור אותו או להתאמץ יותר. "

משאבים נוספים למידע אודות Spoonies וקשריו

בעוד שתורת הכפית נועדה לעזור לזרים להבין מה זה לחיות עם מחלה, היא גם עוזרת לחולים בדרכים מדהימות. זה נותן לנו את היכולת להתחבר לאחרים, לבטא את עצמנו ולעבוד על חמלה עצמית.

אם אתה מעוניין להתחבר יותר עם Spoonies, יש כמה דרכים נהדרות לעשות זאת:

• הורד עותק בחינם של "The Spoon Theory" מאת כריסטין מיסנרנדינו בפורמט PDF
• הצטרפו ל- #Spooniechat ימי רביעי בין השעות 8 עד 9:30 בערב. זמן המזרח בטוויטר
• חפש #spoonie בפייסבוק, בטוויטר, באינסטגרם ובטומבלר
• התחבר לקהילת Spoonie Chat של שחר בפייסבוק
• חקור בעיות של # Spoonie במדיה החברתית, Hashtag מעט קליל של Spoonies כדי לדבר על החוויות הייחודיות שלהם עם מחלה כרונית.

כיצד סייעה תאוריית הכפית לך להתמודד טוב יותר עם החיים עם מחלה כרונית או להבין אותה? ספר לנו בהמשך!

קירסטן שולץ הוא סופר מוויסקונסין שמאתגר נורמות מיניות ומגדריות. באמצעות עבודתה כפעילה במחלה כרונית ונכות, יש לה מוניטין של קריסת חסמים תוך גרימת מחשבה לבעיות בונות. קירסטן הקים לאחרונה מין כרוני, הדן בגלוי כיצד מחלה ומוגבלות משפיעים על מערכות היחסים שלנו עם עצמנו ואחרים, כולל - ניחשתם נכון - סקס! תוכל ללמוד עוד על קירסטן ומין כרוני באתר chronsex.org.